Dit hoeft niets te worden

Last week has been horrible. Due to unexpected extra damage caused by a water leakage last Fall I had to tear down my library (the furniture, not the books) to free the wall behind it which turned out to be still wet after all these months. It kind of broke my heart, because my library (which I had built myself) was my signature piece of the renovations which I went through last year. Renovating a house is heavy. Renovating a house as a single parent with autism, adhd and chronic depression and fatigue? Well, let's just say it's a miracle I've made it this far. Add to that that there was this leakage last Fall (13 000 litres of water were flushed through the house), a neighbour who kept on harassing me through all these months with unsubstantiated threats and complaints, the fact that we had to move twice (since we were kicked out of our temporary residence) before we could move back in last September, the continuous financial uncertainty surrounding my invalidity status, t...

Winter. Alles onder een wit deken. Ik onder een dikke dons en verzwaringsdeken, herstellend van mijn jaarlijkse luchtweginfectie. Eind vorig jaar voelde het noodzakelijk om dingen af te sluiten. Ik ben nog steeds moe en herstellende van een intense verbouwing, een driedubbele verhuis, een (prachtige) opleiding en een waterlek (waarvan de schade achteraf bleek mee te vallen), waarbij ik ook nog eens belaagd werd door een buurvrouw die volledig de pedalen kwijt was/is, er voortdurend van overal berichten kwamen over langdurig zieken die moesten aangepakt worden en de wereld er in het algemeen niet menslievender en hoopgevender op geworden is. Voor iemand wiens zenuwstelsel aan de buitenkant van diens lichaam ligt (mijn geliefde beeldspraak om de prikkelgevoeligheid van mensen met autisme te illustreren) was het een bijzonder slopende periode. En ik merk dat ik nog altijd angstig ben. Bang voor een nieuwe reeks agressieve klachtenmails en berichten van mijn buurvrouw, bang dat er op een d...

"Autisten zijn mensen die de ervaring hebben om herhaaldelijk aangesproken te worden op atypisch gedrag dat samenhangt met een gemiddeld hogere en inflexibele precisie." (Jo Bervoets, Autisme en neurodiversiteit) Ik kom hier nog één keer terug. Omdat ik het wil hebben over een belangrijk boek. Een boek dat de definitie van en de kijk op #autisme en #neurodiversiteit fundamenteel verandert. Een boek dat voor mij tot dé basiswerken behoort van iedereen die zich wil informeren over deze onderwerpen. "Autisme en Neurodiversiteit, een andere manier van zien" is geschreven door Jo Bervoets. Jo is assistent professor #filosofie, #doctoraatsonderzoeker, heeft een verleden als #ingenieur en hij heeft #autisme. Dé grote verdienste van Jo's boek is dat hij erin slaagt om een nieuwe definitie te geven van autisme en neurodiversiteit die de begrippen "#stoornis" en "#spectrum" overbodig maken. Hij maakt in één beweging komaf met het idee dat het iets is ...

"Kan jij dan #slapen?" vroeg ze, toen we het hadden over de noodzaak om af en toe midden op de dag te gaan liggen. Sinds mijn #crash in 2018 lukt me dat. Daarvoor was ik zó oververmoeid en opgedraaid dat een #dutje tijdens de dag nagenoeg onmogelijk was, hoe moe ik ook was. En als het al eens lukte werd ik vaak misselijk wakker. Alsof ik een kater had. Dat is de voorbije jaren veranderd. Ik zoek nu vaker de zetel op om daar de diepe #vermoeidheid tot me te laten doordringen. Soms is die vermoeidheid er al van bij het wakker worden. Dan is het knokken om overeind te blijven. Alsof alles in het leven bergop ligt. Van opstaan tot koken, lezen, praten, luisteren, de tafel dekken, de tafel afruimen, ... Het grote verschil is dat ik me nu minder schuldig voel wanneer van tafel ga om te gaan liggen. Of wanneer ik vandaag, na het ontbijt, weer meteen in de zetel terecht kom. Die tussenpozen heb ik niet enkel nodig om de dag door te komen. Ze zijn ook nodig om 's nachts beter te k...

Waarom hebben mensen zoveel gezichten? Als kind kon ik maar niet begrijpen waarom mensen zich ineens heel anders gedroegen als er iemand anders in de buurt was. En wat ik nog minder begreep was dat mensen het niet fijn vonden als je hen daarmee confronteerde. Alsof ze zich ontmaskerd voelden. Ik vond dat verwarrend. Daar zal mijn #autisme / #adhd / #neurodivergente zenuwstelsel wel voor iets tussen zitten. Nu ik daar achteraf op terug kijk, is het wel ironisch dat net van mensen met autisme gezegd wordt dat ze maskeren. Als in: doen wat #neurotypische mensen doen (omdat dat is wat de meeste mensen doen). Het is wel degelijk een opluchting om te weten dat wat zoveel moeite heeft gekost te kunnen loslaten. Om bvb in mijn geval #moe te zijn, te #stimmen, te moeten bekomen van sociale activiteiten, tl-licht of een overkill aan geuren tijdens een tramrit. Om zonder schaamte te kunnen zeggen dat als ik mijn huishouden gedaan heb er nog weinig ruimte overblijft om te werken. Tegelijkertijd be...

Na zonneschijn komt regen. Dat vat afgelopen weekend wel samen. Was er zaterdag nog die hele fijne namiddag met de vertoning van Isabelle La Poutrés docu Inside Aut, een deugddoend nagesprek en een fijne babbel in de foyer, dan stond ik zondagochtend op met een horror-verhaal. Vanuit Gent (ik zat in Antwerpen) kreeg ik het bericht van de buren dat mijn huis (pas verbouwd) onder water stond. Ik zag letterlijk 8 maanden hard werk in het water vallen. De hele benedenverdieping leek - op het eerste gezicht - onder water te staan. Bij één van onze naaste buren liep het water ondertussen ook naar binnen. Dankzij kordaat handelen van de buren (die binnen gegaan zijn, de hoofdkraan afgesloten hebben en het meeste water weggewerkt hebben) is veel erger voorkomen. Uiteindelijk bleek een gesprongen toevoerleiding van een wc in de badkamer de boosdoener te zijn geweest. Er is veel water weggevloeid langs de badkamervloer, het plafond, de inkom en de leefruimte. Ook bij de buren is er schade doorda...

Wat een warm bad was dat bij het Sint Antonius Instituut in Aalst! Daar mocht ik nu al voor de derde keer komen vertellen over leven met #autisme en #adhd. Zoals altijd had ik vooraf gevraagd wat de #studenten zelf graag wilden weten. Dit waren hun vragen: - Hoe ervaar je jouw autisme in het dagelijks leven? Welke moeilijkheden ervaar je? - Vind je dat de samenleving genoeg aangepast is? Zie je ergens knelpunten? Heb je een idee hoe het anders kan?  - Is het eenvoudiger om autisme te hebben als volwassene dan als kind? (Deze vraag komt van iemand die een kind heeft met autisme). - Heb je bepaalde hulp of ondersteuning nodig? - Welke studies heb je gedaan? - Vind je het lastig dat je niet betaald kan werken? - Hoe zou de ideale wereld er voor jou uitzien? Het bleek de perfecte leiddraad voor mijn relaas en een boeiend nagesprek. Zoals altijd doe ik ook een rondje om te horen wat ze meenemen. "Normaal kan ik geen twee uur luisteren en nu ging dat vanzelf." "Ik herken meze...

Woorden hébben geen betekenis. Ja, echt. Want zonder mensen die ze gebruiken zijn ze, tja, niets. Woorden betekenen enkel iets wanneer ze gebruikt worden. Taal als een handeling dus. Taal als íets dóén. Gisteren bij Long Term Society hadden we het over de link tussen neurodiversiteit en biodiversiteit. Het ging al snel over labels (autisme, add, adhd, neurospicy, neuroqueer, neuronormaal,...) en andere woorden. Of ze nuttig zijn of niet. Of ze helpen of niet. Hoe ze meer kunnen helpen. Wie me kent weet dat ik al veel over labels geschreven heb . Het heeft geen zin ons te verliezen in het zoeken naar de niet-bestaande essentie van een woord Relevanter is het om ons steeds opnieuw af te vragen: - hoe woorden gebruikt worden, - door wie, - waar, - wanneer, - welk verschil iemand beoogt met de woorden die ze (niet) gebruiken - én welk verschil dat woordgebruik effectief maakt Dat zijn vragen die veelal ondergesneeuwd raken in discussies over labels omdat ze net duidelijk maken dat woorden ...

Het is niet omdat we het niet konden benoemen of aanwijzen, dat het niet bestond. Dat denk ik vaak als ik iemand hoor zeggen dat er vroeger veel minder mensen met #autisme of #adhd (of #dyslexie of andere #neurodivergente #ontwikkelingsvariaties) waren. Bacteriën, virussen, protonen, elektronen waren er ook al lang voor de mens ze ontdekte. Hetzelfde geldt voor allerhande diepzeeleven. Of wat gedacht van de vele planeten, sterrenstelsels en zwarte gaten die er al waren voordat we ze konden zien? Of wat met het draaien van de aarde rond de zon? Quarks iemand? Wat met "de ontdekking" van continenten zoals Amerika? Al die dingen wáren er al. Wat we gaandeweg leren is waar ze te vinden zijn, hoe ze eruit zien, hoe ze ontstaan zijn, hoe ze zich gedragen, en wat ze betekenen voor ons verhaal over en begrip van de werkelijkheid. Daarbij helpt technologie. Betere en gevoeligere meetinstrumenten, krachtigere computers om gegevens te verwerken. Maar ook kennis en verbeelding om nieuwe ...

Het is niet omdat je een #diagnose krijgt dat je #autisme hebt. Je hebt altijd al autisme gehad. Het verschil is dat er nu een #psycholoog / #psychiater / #therapeut op papier bevestigd heeft dat de buitenwereld dat ook moet erkennen. Dát is de realiteit van een diagnose. Het is een signaal naar de #samenleving (en soms ook naar jezelf) om jouw ervaring van de werkelijkheid serieus te nemen, om te accepteren dat je de werkelijkheid op sommige vlakken fundamenteel anders ervaart dan mensen die niet #autistisch zijn. En dat het ok, nee, niet ok, dat het je recht is en een kwestie van menselijkheid om #zorgzaam en #respectvol met die ervaringen om te gaan. Er woedt al lang een debat in de autismegemeenschap of autisme per se een #ontwikkelingsstoornis genoemd moet worden. Alsof er ergens een moment is geweest waarop autisme een "normale" ontwikkeling verstoord heeft. Zijn autisme (en andere #neurodivergenties) niet gewoon (natuurlijke) #ontwikkelingsvariaties, die soms heel help...

Vandaag ben ik moe. Een slechte nacht. Met gepieker. Onder andere over hoe ik wil en kan blijven bijdragen aan onze samenleving. Aanleiding van mijn gepieker was een gesprek in mijn omgeving over langdurig zieken. Ik was zelf niet bij het gesprek aanwezig, maar werd er wel in vermeld. Het systeem onder druk? Het gesprek begon met de getuigenis van een huisarts die in zijn praktijk vaak mensen ziet die hem vragen om hen arbeidsongeschikt te verklaren. Hij worstelt daar mee, want, zo redeneert hij — als ik het goed begrepen heb — het is niet omdat je bijvoorbeeld geen zware fysieke inspanningen meer kunt doen, dat je niet een andere job kunt zoeken (tenzij je natuurlijk vergaat van de pijn). Hij voelt zich dan wellicht onder druk gezet. Waarop dan verder de bedenking volgt dat dit niet meer houdbaar is voor ons systeem als mensen zich te snel arbeidsongeschikt laten verklaren zonder alternatieven te onderzoeken. Vrijwilligerswerk telt niet Mijn verhaal werd aangevoerd als voorbeeld dat h...

Zolang er mensen zijn die lijden onder depressies, wiens lichaam ziek wordt of die zichzelf van het leven beroven omdat ze niet de gepaste hulp krijgen, moet je bij mij niet afkomen dat er tegenwoordig zoveel mensen het label autisme of adhd krijgen. Mensen op zoek naar een label zijn in de eerste plaats mensen met een zorgbehoefte, op zoek naar gepaste hulp en ondersteuning. Hen zien, hen erkennen en hen helpen, daar is de samenleving gebaat bij. Niet bij opportunistische non-discussies die voorbijgaan aan het bieden van concrete hulp en ondersteuning.

Pete Wharmby , auteur van Untypical , één van mijn favoriete boeken over autisme door iemand met autisme, postte op zijn LinkedIn-pagina dit lijstje met 10 dingen die hij leuk vindt aan zijn autisme . Hij schrijft daarin o.a. dat hij "hyperlexic" is.  I enjoy being hyperlexic - obviously it's a big reason I've become a writer and speaker, and I love messing around with language and trying to create sentences that work as well as possible. (Pete Wharmby) Anders dan Pete Wharmby ben ik eerder hypervisueel en auditief hypertalig.  Geschreven communicatie lezen en begrijpen, vergt belachelijk veel energie. Simpele mails of websites begrijp ik amper. En dat terwijl ik Nederlands en Engels heb gestudeerd. Het lijkt alsof taal op die manier niet tot me doordringt. Maar werk met (voor)beelden of illustraties of leg me iets uit en ik begrijp ineens veel meer. Hoe kan je dan zelf zoveel schrijven? Als het voor mezelf is, gaat dat makkelijk. Maar in opdracht van een ander? Dan l...

 "Vlak voor zijn dood had mijn neef moeite met in slaap komen. Dat is niet ongebruikelijk voor mensen met een autismespectrumstoornis. Maar hij was twintig en dus te oud geworden voor de psychiatrische jeugdzorg waaraan hij gewend was, en zonder hulpverlening wist hij zich maar moeilijk te redden. Terwijl familieleden zijn kist de kerk uit droegen en in een versierde wagen tilden, die door witte paarden werd getrokken, viel mijn oog op een bloemrijke krans met daarop de woorden RUST IN VREDE. Dit vervulde me van woede en verdriet; ik vroeg me af waarom hij niet in vrede had mogen rusten toen hij nog leefde (mijn cursief, HC). Niet lang na Levans dood kwam ik erachter dat ook ik een beperking had. In 2014 werd ik gediagnosticeerd met lupus, maar ik identificeerde me daar pas echt mee nadat hij er niet meer was. Sindsdien besef ik dat rust nemen een politieke daad is (mijn cursief, HC)." (...) "Ziek zijn en in vrede rusten is zowel een groot privilege als een daad van poli...

Onze autistische cultuur en haar subculturen verschillen fundamenteel van de dominante neuronormatieve culturen. Maar wees gerust, ze zijn net zo vitaal, rijk en springlevend. Misschien is het tijd om in deze context de termen #neurokolonialisme en #neurodekolonisatie te gaan gebruiken. #neurodiversity #neurodivergence #actuallyautistic #autismawareness #autisme #disabilityjustice #cripactivism #neurodiversiteit #neurodivergentie If we spoke a different language, we would perceive a somewhat different world. (Ludwig Wittgenstein)

Ook al stel je een vraag in vijf minuten, soms duurt een antwoord jaren, zonder dat er een woord wordt gezegd.

Voor je weer wat zegt over autisme, add, of een andere manier waarop mensen hun wereld ervaren: informeer je. Wees benieuwd en nieuwsgierig. Al een heel leven lang zoek ik me een weg in het neurotypische leven, probeer ik uit te zoeken hoe dat werkt, hoe me staande te houden. En met mij vele andere mensen wiens brein (lichaam) fundamenteel anders omgaat met de wereld dan bij neurotypische mensen. Het minste wat we dan van jou mogen verwachten voor je iets over onze belevingswereld en onze manier van zijn zegt, is dat je je er wat in verdiept voor je oordeelt. Lees een boek, beluister wat podcasts. Stel af en toe eens de vraag: "Hoe is dat voor jou?" Het is het minste wat je kunt doen. #ActuallyAutistic #neurodiversity #neurodiversiteit #neurodivergent #disabilityawareness #disabilityjustice #tegek #mentaalwelzijn #gelijkekansen #ervaringsdeskundige #ervaringsdeskundigheid #adhd #autisme

Dankzij Ilse Noens leerde ik vandaag het Schotse lessenpakket LEANS kennen. LEANS helpt leerkrachten, leerlingen, ouders en ondersteuners omgaan met neurodiversiteit. Grasduinend door het pakket kwam ik bij een poster die het verschil uitlegt tussen "needs" en "wants", een verschil dat — voor veel neurodiverse mensen — van levensbelang is.  Eén van de eerste afbeeldingen uit het Schotse LEANS lessenpakket over neurodiversiteit legt het verschil uit tussen "needs" en "wants". Geen idee hoe ik dit zo 1-2-3 vertaal, maar wat ik wel weet is dat ik heel lang gedacht heb dat mijn "needs" gewoon "wants" waren. Anders gezegd, dat wat ik "nodig had", gewoon iets was wat ik "wilde", niet uit "noodzaak", maar omdat ik ernaar "verlangde". En zo werd het me ook voorgehouden door mijn omgeving, hetzij uit onwetendheid, hetzij uit onwil. Ik worstel er nog steeds mee. Vandaag heb ik al mijn plannen af...