Dit hoeft niets te worden

"Autisten zijn mensen die de ervaring hebben om herhaaldelijk aangesproken te worden op atypisch gedrag dat samenhangt met een gemiddeld hogere en inflexibele precisie." (Jo Bervoets, Autisme en neurodiversiteit) Ik kom hier nog één keer terug. Omdat ik het wil hebben over een belangrijk boek. Een boek dat de definitie van en de kijk op #autisme en #neurodiversiteit fundamenteel verandert. Een boek dat voor mij tot dé basiswerken behoort van iedereen die zich wil informeren over deze onderwerpen. "Autisme en Neurodiversiteit, een andere manier van zien" is geschreven door Jo Bervoets. Jo is assistent professor #filosofie, #doctoraatsonderzoeker, heeft een verleden als #ingenieur en hij heeft #autisme. Dé grote verdienste van Jo's boek is dat hij erin slaagt om een nieuwe definitie te geven van autisme en neurodiversiteit die de begrippen "#stoornis" en "#spectrum" overbodig maken. Hij maakt in één beweging komaf met het idee dat het iets is ...

"Kan jij dan #slapen?" vroeg ze, toen we het hadden over de noodzaak om af en toe midden op de dag te gaan liggen. Sinds mijn #crash in 2018 lukt me dat. Daarvoor was ik zó oververmoeid en opgedraaid dat een #dutje tijdens de dag nagenoeg onmogelijk was, hoe moe ik ook was. En als het al eens lukte werd ik vaak misselijk wakker. Alsof ik een kater had. Dat is de voorbije jaren veranderd. Ik zoek nu vaker de zetel op om daar de diepe #vermoeidheid tot me te laten doordringen. Soms is die vermoeidheid er al van bij het wakker worden. Dan is het knokken om overeind te blijven. Alsof alles in het leven bergop ligt. Van opstaan tot koken, lezen, praten, luisteren, de tafel dekken, de tafel afruimen, ... Het grote verschil is dat ik me nu minder schuldig voel wanneer van tafel ga om te gaan liggen. Of wanneer ik vandaag, na het ontbijt, weer meteen in de zetel terecht kom. Die tussenpozen heb ik niet enkel nodig om de dag door te komen. Ze zijn ook nodig om 's nachts beter te k...

Waarom hebben mensen zoveel gezichten? Als kind kon ik maar niet begrijpen waarom mensen zich ineens heel anders gedroegen als er iemand anders in de buurt was. En wat ik nog minder begreep was dat mensen het niet fijn vonden als je hen daarmee confronteerde. Alsof ze zich ontmaskerd voelden. Ik vond dat verwarrend. Daar zal mijn #autisme / #adhd / #neurodivergente zenuwstelsel wel voor iets tussen zitten. Nu ik daar achteraf op terug kijk, is het wel ironisch dat net van mensen met autisme gezegd wordt dat ze maskeren. Als in: doen wat #neurotypische mensen doen (omdat dat is wat de meeste mensen doen). Het is wel degelijk een opluchting om te weten dat wat zoveel moeite heeft gekost te kunnen loslaten. Om bvb in mijn geval #moe te zijn, te #stimmen, te moeten bekomen van sociale activiteiten, tl-licht of een overkill aan geuren tijdens een tramrit. Om zonder schaamte te kunnen zeggen dat als ik mijn huishouden gedaan heb er nog weinig ruimte overblijft om te werken. Tegelijkertijd be...

Wat een warm bad was dat bij het Sint Antonius Instituut in Aalst! Daar mocht ik nu al voor de derde keer komen vertellen over leven met #autisme en #adhd. Zoals altijd had ik vooraf gevraagd wat de #studenten zelf graag wilden weten. Dit waren hun vragen: - Hoe ervaar je jouw autisme in het dagelijks leven? Welke moeilijkheden ervaar je? - Vind je dat de samenleving genoeg aangepast is? Zie je ergens knelpunten? Heb je een idee hoe het anders kan?  - Is het eenvoudiger om autisme te hebben als volwassene dan als kind? (Deze vraag komt van iemand die een kind heeft met autisme). - Heb je bepaalde hulp of ondersteuning nodig? - Welke studies heb je gedaan? - Vind je het lastig dat je niet betaald kan werken? - Hoe zou de ideale wereld er voor jou uitzien? Het bleek de perfecte leiddraad voor mijn relaas en een boeiend nagesprek. Zoals altijd doe ik ook een rondje om te horen wat ze meenemen. "Normaal kan ik geen twee uur luisteren en nu ging dat vanzelf." "Ik herken meze...

Woorden hébben geen betekenis. Ja, echt. Want zonder mensen die ze gebruiken zijn ze, tja, niets. Woorden betekenen enkel iets wanneer ze gebruikt worden. Taal als een handeling dus. Taal als íets dóén. Gisteren bij Long Term Society hadden we het over de link tussen neurodiversiteit en biodiversiteit. Het ging al snel over labels (autisme, add, adhd, neurospicy, neuroqueer, neuronormaal,...) en andere woorden. Of ze nuttig zijn of niet. Of ze helpen of niet. Hoe ze meer kunnen helpen. Wie me kent weet dat ik al veel over labels geschreven heb . Het heeft geen zin ons te verliezen in het zoeken naar de niet-bestaande essentie van een woord Relevanter is het om ons steeds opnieuw af te vragen: - hoe woorden gebruikt worden, - door wie, - waar, - wanneer, - welk verschil iemand beoogt met de woorden die ze (niet) gebruiken - én welk verschil dat woordgebruik effectief maakt Dat zijn vragen die veelal ondergesneeuwd raken in discussies over labels omdat ze net duidelijk maken dat woorden ...

Het is niet omdat we het niet konden benoemen of aanwijzen, dat het niet bestond. Dat denk ik vaak als ik iemand hoor zeggen dat er vroeger veel minder mensen met #autisme of #adhd (of #dyslexie of andere #neurodivergente #ontwikkelingsvariaties) waren. Bacteriën, virussen, protonen, elektronen waren er ook al lang voor de mens ze ontdekte. Hetzelfde geldt voor allerhande diepzeeleven. Of wat gedacht van de vele planeten, sterrenstelsels en zwarte gaten die er al waren voordat we ze konden zien? Of wat met het draaien van de aarde rond de zon? Quarks iemand? Wat met "de ontdekking" van continenten zoals Amerika? Al die dingen wáren er al. Wat we gaandeweg leren is waar ze te vinden zijn, hoe ze eruit zien, hoe ze ontstaan zijn, hoe ze zich gedragen, en wat ze betekenen voor ons verhaal over en begrip van de werkelijkheid. Daarbij helpt technologie. Betere en gevoeligere meetinstrumenten, krachtigere computers om gegevens te verwerken. Maar ook kennis en verbeelding om nieuwe ...

Het is niet omdat je een #diagnose krijgt dat je #autisme hebt. Je hebt altijd al autisme gehad. Het verschil is dat er nu een #psycholoog / #psychiater / #therapeut op papier bevestigd heeft dat de buitenwereld dat ook moet erkennen. Dát is de realiteit van een diagnose. Het is een signaal naar de #samenleving (en soms ook naar jezelf) om jouw ervaring van de werkelijkheid serieus te nemen, om te accepteren dat je de werkelijkheid op sommige vlakken fundamenteel anders ervaart dan mensen die niet #autistisch zijn. En dat het ok, nee, niet ok, dat het je recht is en een kwestie van menselijkheid om #zorgzaam en #respectvol met die ervaringen om te gaan. Er woedt al lang een debat in de autismegemeenschap of autisme per se een #ontwikkelingsstoornis genoemd moet worden. Alsof er ergens een moment is geweest waarop autisme een "normale" ontwikkeling verstoord heeft. Zijn autisme (en andere #neurodivergenties) niet gewoon (natuurlijke) #ontwikkelingsvariaties, die soms heel help...

Zolang er mensen zijn die lijden onder depressies, wiens lichaam ziek wordt of die zichzelf van het leven beroven omdat ze niet de gepaste hulp krijgen, moet je bij mij niet afkomen dat er tegenwoordig zoveel mensen het label autisme of adhd krijgen. Mensen op zoek naar een label zijn in de eerste plaats mensen met een zorgbehoefte, op zoek naar gepaste hulp en ondersteuning. Hen zien, hen erkennen en hen helpen, daar is de samenleving gebaat bij. Niet bij opportunistische non-discussies die voorbijgaan aan het bieden van concrete hulp en ondersteuning.

"En ineens zijn er veel meer elektronen." "En ineens zijn er veel meer mensen met griep." "En ineens ..." Nee. Niet ineens. Die elektronen zijn er altijd al geweest. Tot iemand ontdekte dat ze er waren en hoe we ze konden waarnemen. Virussen zijn er ook altijd geweest. Tot iemand ontdekte dat ze er waren en hoe we ze konden waarnemen. Hetzelfde geldt voor neurodivergente mensen. Die zijn er ook altijd geweest. En het is niet omdat bepaalde uitingen van die divergentie een naam gekregen hebben en benoemd zijn als "anders", en dat ze meer opgemerkt worden, dat er daarom ineens meer neurodivergente mensen zijn. Net zomin als elektronen of virussen een "trend" zouden zijn, of een verzinsel, zo is neurodivergentie dat. Dus, gebruik je verstand (hoe je hersenen en je zenuwstelsel ook in elkaar zitten), en laat voor eens en voor altijd de illusie varen dat er vroeger slechts één manier was waarop hersenen en zenuwstelsels in mensen func...

Dankzij Ilse Noens leerde ik vandaag het Schotse lessenpakket LEANS kennen. LEANS helpt leerkrachten, leerlingen, ouders en ondersteuners omgaan met neurodiversiteit. Grasduinend door het pakket kwam ik bij een poster die het verschil uitlegt tussen "needs" en "wants", een verschil dat — voor veel neurodiverse mensen — van levensbelang is.  Eén van de eerste afbeeldingen uit het Schotse LEANS lessenpakket over neurodiversiteit legt het verschil uit tussen "needs" en "wants". Geen idee hoe ik dit zo 1-2-3 vertaal, maar wat ik wel weet is dat ik heel lang gedacht heb dat mijn "needs" gewoon "wants" waren. Anders gezegd, dat wat ik "nodig had", gewoon iets was wat ik "wilde", niet uit "noodzaak", maar omdat ik ernaar "verlangde". En zo werd het me ook voorgehouden door mijn omgeving, hetzij uit onwetendheid, hetzij uit onwil. Ik worstel er nog steeds mee. Vandaag heb ik al mijn plannen af...

Herstellen wordt vaak gereduceerd tot een individueel verhaal. En niet zelden ook tot een helden-verhaal. Omdat dat makkelijk vertelt. En omdat het ergens hoop geeft, te weten dat anderen je voor gingen om hun leven weer op de rails te krijgen. Maar het is in wezen een ontmenselijkende manier van naar herstel te kijken. Want wie goed luistert naar elk herstelverhaal, ontdekt al snel dat het een verhaal is van samen. Samenwerken, samen leven, samen luisteren, samen helen. Samen vallen en opstaan. Een verhaal van velen Herstel is, zeker als het om langdurige ziekte, chronische ziekte of mentale kwetsuren gaat, geen rechtlijnig verhaal. Een verhaal waarin "beter" niet het enige is wat telt, maar ook "niet slechter", "even beter", "goed genoeg", "menswaardig", "menselijkheid" en vele andere aspecten die het leven van iemand die lijdt betekenis geven. Zelf gaat mijn herstel grotendeels om het elke dag opnieuw ontdekken wat "go...

Gisteren vond iemand het naar aanleiding van mijn bericht over mijn eerste fotografieles nodig om publiekelijk te suggereren dat mijn diagnoses een excuus waren om gedrag te vertonen dat bij die diagnose aansluit. Anders gezegd: door je diagnose ga je je net meer autistisch gedragen. Daarbovenop kreeg ik nog de suggestie mee dat dat laatste algemeen geweten is bij psychologen en psychiaters en dat ze daarom spaarzaam omspringen met diagnoses. Afsluitend werd me gevraagd hoe ik hiermee omging. Een belediging vermomd met een vraag. Ik pik dit niet langer. Ook al kan ik begrijpen waar het vandaan komt (eigen frustraties, kwetsuren door miskenning) en heb ik zelf evengoed mensen gekwetst met boosheid die voortkwam uit trauma waar zij niet voor verantwoordelijk waren. Tegen iedereen die meent te moeten oordelen of ik het recht heb om autistisch te zijn of add te hebben, en die meent te moeten oordelen of hoe ik denk, voel of leef wel 'past' bij wat volgens hen autisme of add hoort t...

De kop is eraf. Mijn eerste fotografieles als docent. Het waren Jeroen Brejou en Eva De Mulder van WISPER die me twee jaar geleden vroegen of ik geïnteresseerd zou zijn om fotografieles te geven. Ik had er net een fijne week fotograferen op zitten tijdens een zomercursus in Wange. Als vanzelf was ik Jeroen tijdens die week beginnen te assisteren met het begeleiden van medecursisten. En dat was me bijzonder goed bevallen. Niet in het minst omdat Jeroen het ook zo fijn maakte om met hem samen te werken. Toch twijfelde ik nog. Ik was autodidact en had geen palmares met vele expo's en publicaties, of een dik portfolio met opdrachten. Zou ik mensen wel iets kunnen leren? Een jaar later hakte ik de knoop door en besloot ik om, op vraag van Jeroen, iemand te vervangen voor een introductiedag over portretfotografie. Helaas moest ik op het laatste moment verstek laten gaan. Ik was overbelast en oververmoeid na een heftige periode. Wat me opnieuw deed twijfelen. Zou het wel lukken? Zou ik...

"Dat doen alsof kost wel heel veel moeite", vult professor Noens aan. "En dat eist een zware tol op vlak van gezondheid. Een late diagnose gaat ook vaak gepaard met een geschiedenis van verschillende gezondheidsklachten, als gevolg van het vele compenseren en camoufleren." Professor Ilse Noens op VRT NWS nav het gesprek van Ann Van Elsen in Winteruur over autisme. Zullen we vanaf nu afspreken dat wanneer autistische mensen zich proberen te handhaven in een neurotypische omgeving ze niet "doen alsof" maar "doen zoals"? Want "doen zoals" is wat we allemaal doen. We kopiëren elkaars gedrag voortdurend. Het is de meest fundamenteel menselijke manier om te leren. "Doen alsof" impliceert dat we iets doen tegen beter weten in. Idem voor "maskeren". We "doen zoals" tot we, vaak tot wanhoop van onszelf en onze naasten, merken dat het ons niet lukt, dat het niet meer gaat. Vaak gaat dat gepaard met verwijten zoa...

Na het zoveelste verhaal van autistische lotgenoten: Als wielrenners hun sport moeten stoppen omdat er een hartafwijking is vastgesteld, vindt niemand dat abnormaal. Dan klinkt het dat het spijtig is, maar een verstandige beslissing. Dan komen specialisten vertellen dat topsport voor x of y onverantwoord zou zijn. Maar wordt er bij jou na langdurige overbelasting, depressie of burnout autisme en of adhd vastgesteld en kun je niet meer doen wat je voordien deed, dan is dat ineens verdacht. Dan is het gepermitteerd om te vragen: "Maar voor je uitvallen kon je dat toch ook?" Of zo is het toch in de ogen van sommige controle-artsen en beleidsmakers. Dat is dus nét hetzelfde alsof je tegen die wielrenner zou zeggen: "Nou, voor we die hartafwijking zagen, kon je toch ook koersen? Dus wat is het probleem?" Net als bij die wielrenner is het onverantwoord om te eisen van mensen dat ze zichzelf blootstellen aan grote gezondheidsrisico's. Het is niet voor niets dat autisti...

Al meer dan drie jaar maak ik nu stillevens van verwelkende en ongewenste bloemen. Het Unwelcome Flowers-archief telt ondertussen al meer dan 10 000 beelden. Dat er een verband was tussen de Unwelcome Flowers en mijn autisme, is me pas recent echt duidelijk geworden. Telkens wanneer ik ervaar dat er iets is wat niet in de neurotypische wereld past, probeer ik daar iets betekenisvols, iets moois van te maken. Het is voor mij de enige manier van overleven. Zonder die onafgebroken drang om naar schoonheid en betekenis te zoeken had ik er al lang de brui aan gegeven. Want wat moet je met dat leven waarin je zo hard op de ander lijkt te lijken, maar steeds opnieuw blijkt dat deelnemen aan het gewone leven, maar niet lijkt te lukken, hoe hard je het ook wil? Hoe verwarrend is het om telkens opnieuw te merken dat wat je in het begin lijkt te lukken toch niet vol te houden is. Werk, relaties, gezondheid, ouderschap, vriendschappen, hobby's,... ? Ik voel me soms een verdwaalde pinguïn. Heel...

Terug thuis. Onze tiendaagse reis naar Bordeaux en Saint-Cyprien werd een heen-en-terugje van één dag. Want in Parijs maakten we rechtsomkeer. We zouden met de trein gaan. Geen zorgen over verkeer, tolwegen, te warme auto, parkeren. Mijn oudste dochter had op elke plek een fantastisch logement gevonden. We waren goed voorbereid, alles netjes op tijd ingepakt. Dus wat kon er mis gaan? Nou, dit. Ik kon de nacht voordien niet slapen en kreeg tussen Brussel en Parijs een paniekaanval, inclusief een paar niet zo fijne flashbacks. Om 16u stonden we dus niet in Bordeaux, maar weer in Gent. Waar we er, ondanks het verdriet, toch een fijne avond van maakten, met dank ook aan de mama van mijn twee dochters. Reizen is, als ik terug kijk, nooit een evidentie geweest. Ik werd steevast ziek vooraf en / of achteraf. Stress. Reizen alleen met de kinderen maakt dat nog complexer, want er is die extra verantwoordelijkheid. Er zijn de plannen, afspraken en verwachtingen. Nog meer stress. Het is, onlosmak...