Dit hoeft niets te worden

Winter. Alles onder een wit deken. Ik onder een dikke dons en verzwaringsdeken, herstellend van mijn jaarlijkse luchtweginfectie. Eind vorig jaar voelde het noodzakelijk om dingen af te sluiten. Ik ben nog steeds moe en herstellende van een intense verbouwing, een driedubbele verhuis, een (prachtige) opleiding en een waterlek (waarvan de schade achteraf bleek mee te vallen), waarbij ik ook nog eens belaagd werd door een buurvrouw die volledig de pedalen kwijt was/is, er voortdurend van overal berichten kwamen over langdurig zieken die moesten aangepakt worden en de wereld er in het algemeen niet menslievender en hoopgevender op geworden is. Voor iemand wiens zenuwstelsel aan de buitenkant van diens lichaam ligt (mijn geliefde beeldspraak om de prikkelgevoeligheid van mensen met autisme te illustreren) was het een bijzonder slopende periode. En ik merk dat ik nog altijd angstig ben. Bang voor een nieuwe reeks agressieve klachtenmails en berichten van mijn buurvrouw, bang dat er op een d...

"Autisten zijn mensen die de ervaring hebben om herhaaldelijk aangesproken te worden op atypisch gedrag dat samenhangt met een gemiddeld hogere en inflexibele precisie." (Jo Bervoets, Autisme en neurodiversiteit) Ik kom hier nog één keer terug. Omdat ik het wil hebben over een belangrijk boek. Een boek dat de definitie van en de kijk op #autisme en #neurodiversiteit fundamenteel verandert. Een boek dat voor mij tot dé basiswerken behoort van iedereen die zich wil informeren over deze onderwerpen. "Autisme en Neurodiversiteit, een andere manier van zien" is geschreven door Jo Bervoets. Jo is assistent professor #filosofie, #doctoraatsonderzoeker, heeft een verleden als #ingenieur en hij heeft #autisme. Dé grote verdienste van Jo's boek is dat hij erin slaagt om een nieuwe definitie te geven van autisme en neurodiversiteit die de begrippen "#stoornis" en "#spectrum" overbodig maken. Hij maakt in één beweging komaf met het idee dat het iets is ...

"Kan jij dan #slapen?" vroeg ze, toen we het hadden over de noodzaak om af en toe midden op de dag te gaan liggen. Sinds mijn #crash in 2018 lukt me dat. Daarvoor was ik zó oververmoeid en opgedraaid dat een #dutje tijdens de dag nagenoeg onmogelijk was, hoe moe ik ook was. En als het al eens lukte werd ik vaak misselijk wakker. Alsof ik een kater had. Dat is de voorbije jaren veranderd. Ik zoek nu vaker de zetel op om daar de diepe #vermoeidheid tot me te laten doordringen. Soms is die vermoeidheid er al van bij het wakker worden. Dan is het knokken om overeind te blijven. Alsof alles in het leven bergop ligt. Van opstaan tot koken, lezen, praten, luisteren, de tafel dekken, de tafel afruimen, ... Het grote verschil is dat ik me nu minder schuldig voel wanneer van tafel ga om te gaan liggen. Of wanneer ik vandaag, na het ontbijt, weer meteen in de zetel terecht kom. Die tussenpozen heb ik niet enkel nodig om de dag door te komen. Ze zijn ook nodig om 's nachts beter te k...

Wat een warm bad was dat bij het Sint Antonius Instituut in Aalst! Daar mocht ik nu al voor de derde keer komen vertellen over leven met #autisme en #adhd. Zoals altijd had ik vooraf gevraagd wat de #studenten zelf graag wilden weten. Dit waren hun vragen: - Hoe ervaar je jouw autisme in het dagelijks leven? Welke moeilijkheden ervaar je? - Vind je dat de samenleving genoeg aangepast is? Zie je ergens knelpunten? Heb je een idee hoe het anders kan?  - Is het eenvoudiger om autisme te hebben als volwassene dan als kind? (Deze vraag komt van iemand die een kind heeft met autisme). - Heb je bepaalde hulp of ondersteuning nodig? - Welke studies heb je gedaan? - Vind je het lastig dat je niet betaald kan werken? - Hoe zou de ideale wereld er voor jou uitzien? Het bleek de perfecte leiddraad voor mijn relaas en een boeiend nagesprek. Zoals altijd doe ik ook een rondje om te horen wat ze meenemen. "Normaal kan ik geen twee uur luisteren en nu ging dat vanzelf." "Ik herken meze...

Het is niet omdat we het niet konden benoemen of aanwijzen, dat het niet bestond. Dat denk ik vaak als ik iemand hoor zeggen dat er vroeger veel minder mensen met #autisme of #adhd (of #dyslexie of andere #neurodivergente #ontwikkelingsvariaties) waren. Bacteriën, virussen, protonen, elektronen waren er ook al lang voor de mens ze ontdekte. Hetzelfde geldt voor allerhande diepzeeleven. Of wat gedacht van de vele planeten, sterrenstelsels en zwarte gaten die er al waren voordat we ze konden zien? Of wat met het draaien van de aarde rond de zon? Quarks iemand? Wat met "de ontdekking" van continenten zoals Amerika? Al die dingen wáren er al. Wat we gaandeweg leren is waar ze te vinden zijn, hoe ze eruit zien, hoe ze ontstaan zijn, hoe ze zich gedragen, en wat ze betekenen voor ons verhaal over en begrip van de werkelijkheid. Daarbij helpt technologie. Betere en gevoeligere meetinstrumenten, krachtigere computers om gegevens te verwerken. Maar ook kennis en verbeelding om nieuwe ...

Het is niet omdat je een #diagnose krijgt dat je #autisme hebt. Je hebt altijd al autisme gehad. Het verschil is dat er nu een #psycholoog / #psychiater / #therapeut op papier bevestigd heeft dat de buitenwereld dat ook moet erkennen. Dát is de realiteit van een diagnose. Het is een signaal naar de #samenleving (en soms ook naar jezelf) om jouw ervaring van de werkelijkheid serieus te nemen, om te accepteren dat je de werkelijkheid op sommige vlakken fundamenteel anders ervaart dan mensen die niet #autistisch zijn. En dat het ok, nee, niet ok, dat het je recht is en een kwestie van menselijkheid om #zorgzaam en #respectvol met die ervaringen om te gaan. Er woedt al lang een debat in de autismegemeenschap of autisme per se een #ontwikkelingsstoornis genoemd moet worden. Alsof er ergens een moment is geweest waarop autisme een "normale" ontwikkeling verstoord heeft. Zijn autisme (en andere #neurodivergenties) niet gewoon (natuurlijke) #ontwikkelingsvariaties, die soms heel help...

Zolang er mensen zijn die lijden onder depressies, wiens lichaam ziek wordt of die zichzelf van het leven beroven omdat ze niet de gepaste hulp krijgen, moet je bij mij niet afkomen dat er tegenwoordig zoveel mensen het label autisme of adhd krijgen. Mensen op zoek naar een label zijn in de eerste plaats mensen met een zorgbehoefte, op zoek naar gepaste hulp en ondersteuning. Hen zien, hen erkennen en hen helpen, daar is de samenleving gebaat bij. Niet bij opportunistische non-discussies die voorbijgaan aan het bieden van concrete hulp en ondersteuning.

Labels. De dag dat ik de labels autisme en adhd kreeg, was de dag dat andere labels plaats ruimden: dommerik luiaard gek raar moeilijk lastig onhandelbaar ziek ongeduldig fantast moeilijke mens mislukte vader/partner/burger/... Want vergis je niet, nog voor er een helpend diagnostisch label is, hebben mensen al heel wat andere labels gekleefd die veel schadelijker en minder helpend zijn.  

We hadden het erover terwijl we bij haar in de zetel zaten, onder een fleece deken. Dutjes. En hoe ze van levensbelang zijn. Voor ons toch. Bij uitbreiding ging het ook over rusten en het misverstand dat dat zoiets als vakantie was, of een snipperdag waarop je knus met een kop warme chocolademelk en een (namaak)vachtje voor een haardvuur(dvd) op de bank zit. "Rusten is de hel." Ik weet niet meer of zij het zei of ik. Maar we begrepen het allebei donders goed. Rusten, hoewel we het moeten doen (in het jargon heet zoiets: hersteltijd), is, zelfs met dekentjes, koppen dampende chocolademelk en een zacht knetterend haardvuur, allesbehalve een pretje. Waarom? Omdat je dan pas echt duidelijk voelt hoe uitgeput je bent en hoeveel pijn je lichaam doet, en hoe radeloos je brein wordt wanneer het merkt dat het je niet nog langer zal kunnen afleiden van je pijn, je vermoeidheid, honger, dorst, angst, twijfel en zo meer. Vandaag zag ik de dakwerkers die zich hier uit de naad werken e...