Dit hoeft niets te worden

Winter. Alles onder een wit deken. Ik onder een dikke dons en verzwaringsdeken, herstellend van mijn jaarlijkse luchtweginfectie. Eind vorig jaar voelde het noodzakelijk om dingen af te sluiten. Ik ben nog steeds moe en herstellende van een intense verbouwing, een driedubbele verhuis, een (prachtige) opleiding en een waterlek (waarvan de schade achteraf bleek mee te vallen), waarbij ik ook nog eens belaagd werd door een buurvrouw die volledig de pedalen kwijt was/is, er voortdurend van overal berichten kwamen over langdurig zieken die moesten aangepakt worden en de wereld er in het algemeen niet menslievender en hoopgevender op geworden is. Voor iemand wiens zenuwstelsel aan de buitenkant van diens lichaam ligt (mijn geliefde beeldspraak om de prikkelgevoeligheid van mensen met autisme te illustreren) was het een bijzonder slopende periode. En ik merk dat ik nog altijd angstig ben. Bang voor een nieuwe reeks agressieve klachtenmails en berichten van mijn buurvrouw, bang dat er op een d...

"Autisten zijn mensen die de ervaring hebben om herhaaldelijk aangesproken te worden op atypisch gedrag dat samenhangt met een gemiddeld hogere en inflexibele precisie." (Jo Bervoets, Autisme en neurodiversiteit) Ik kom hier nog één keer terug. Omdat ik het wil hebben over een belangrijk boek. Een boek dat de definitie van en de kijk op #autisme en #neurodiversiteit fundamenteel verandert. Een boek dat voor mij tot dé basiswerken behoort van iedereen die zich wil informeren over deze onderwerpen. "Autisme en Neurodiversiteit, een andere manier van zien" is geschreven door Jo Bervoets. Jo is assistent professor #filosofie, #doctoraatsonderzoeker, heeft een verleden als #ingenieur en hij heeft #autisme. Dé grote verdienste van Jo's boek is dat hij erin slaagt om een nieuwe definitie te geven van autisme en neurodiversiteit die de begrippen "#stoornis" en "#spectrum" overbodig maken. Hij maakt in één beweging komaf met het idee dat het iets is ...

Waarom hebben mensen zoveel gezichten? Als kind kon ik maar niet begrijpen waarom mensen zich ineens heel anders gedroegen als er iemand anders in de buurt was. En wat ik nog minder begreep was dat mensen het niet fijn vonden als je hen daarmee confronteerde. Alsof ze zich ontmaskerd voelden. Ik vond dat verwarrend. Daar zal mijn #autisme / #adhd / #neurodivergente zenuwstelsel wel voor iets tussen zitten. Nu ik daar achteraf op terug kijk, is het wel ironisch dat net van mensen met autisme gezegd wordt dat ze maskeren. Als in: doen wat #neurotypische mensen doen (omdat dat is wat de meeste mensen doen). Het is wel degelijk een opluchting om te weten dat wat zoveel moeite heeft gekost te kunnen loslaten. Om bvb in mijn geval #moe te zijn, te #stimmen, te moeten bekomen van sociale activiteiten, tl-licht of een overkill aan geuren tijdens een tramrit. Om zonder schaamte te kunnen zeggen dat als ik mijn huishouden gedaan heb er nog weinig ruimte overblijft om te werken. Tegelijkertijd be...

Woorden hébben geen betekenis. Ja, echt. Want zonder mensen die ze gebruiken zijn ze, tja, niets. Woorden betekenen enkel iets wanneer ze gebruikt worden. Taal als een handeling dus. Taal als íets dóén. Gisteren bij Long Term Society hadden we het over de link tussen neurodiversiteit en biodiversiteit. Het ging al snel over labels (autisme, add, adhd, neurospicy, neuroqueer, neuronormaal,...) en andere woorden. Of ze nuttig zijn of niet. Of ze helpen of niet. Hoe ze meer kunnen helpen. Wie me kent weet dat ik al veel over labels geschreven heb . Het heeft geen zin ons te verliezen in het zoeken naar de niet-bestaande essentie van een woord Relevanter is het om ons steeds opnieuw af te vragen: - hoe woorden gebruikt worden, - door wie, - waar, - wanneer, - welk verschil iemand beoogt met de woorden die ze (niet) gebruiken - én welk verschil dat woordgebruik effectief maakt Dat zijn vragen die veelal ondergesneeuwd raken in discussies over labels omdat ze net duidelijk maken dat woorden ...

Zolang er mensen zijn die lijden onder depressies, wiens lichaam ziek wordt of die zichzelf van het leven beroven omdat ze niet de gepaste hulp krijgen, moet je bij mij niet afkomen dat er tegenwoordig zoveel mensen het label autisme of adhd krijgen. Mensen op zoek naar een label zijn in de eerste plaats mensen met een zorgbehoefte, op zoek naar gepaste hulp en ondersteuning. Hen zien, hen erkennen en hen helpen, daar is de samenleving gebaat bij. Niet bij opportunistische non-discussies die voorbijgaan aan het bieden van concrete hulp en ondersteuning.

Pete Wharmby , auteur van Untypical , één van mijn favoriete boeken over autisme door iemand met autisme, postte op zijn LinkedIn-pagina dit lijstje met 10 dingen die hij leuk vindt aan zijn autisme . Hij schrijft daarin o.a. dat hij "hyperlexic" is.  I enjoy being hyperlexic - obviously it's a big reason I've become a writer and speaker, and I love messing around with language and trying to create sentences that work as well as possible. (Pete Wharmby) Anders dan Pete Wharmby ben ik eerder hypervisueel en auditief hypertalig.  Geschreven communicatie lezen en begrijpen, vergt belachelijk veel energie. Simpele mails of websites begrijp ik amper. En dat terwijl ik Nederlands en Engels heb gestudeerd. Het lijkt alsof taal op die manier niet tot me doordringt. Maar werk met (voor)beelden of illustraties of leg me iets uit en ik begrijp ineens veel meer. Hoe kan je dan zelf zoveel schrijven? Als het voor mezelf is, gaat dat makkelijk. Maar in opdracht van een ander? Dan l...

"En ineens zijn er veel meer elektronen." "En ineens zijn er veel meer mensen met griep." "En ineens ..." Nee. Niet ineens. Die elektronen zijn er altijd al geweest. Tot iemand ontdekte dat ze er waren en hoe we ze konden waarnemen. Virussen zijn er ook altijd geweest. Tot iemand ontdekte dat ze er waren en hoe we ze konden waarnemen. Hetzelfde geldt voor neurodivergente mensen. Die zijn er ook altijd geweest. En het is niet omdat bepaalde uitingen van die divergentie een naam gekregen hebben en benoemd zijn als "anders", en dat ze meer opgemerkt worden, dat er daarom ineens meer neurodivergente mensen zijn. Net zomin als elektronen of virussen een "trend" zouden zijn, of een verzinsel, zo is neurodivergentie dat. Dus, gebruik je verstand (hoe je hersenen en je zenuwstelsel ook in elkaar zitten), en laat voor eens en voor altijd de illusie varen dat er vroeger slechts één manier was waarop hersenen en zenuwstelsels in mensen func...

Onze autistische cultuur en haar subculturen verschillen fundamenteel van de dominante neuronormatieve culturen. Maar wees gerust, ze zijn net zo vitaal, rijk en springlevend. Misschien is het tijd om in deze context de termen #neurokolonialisme en #neurodekolonisatie te gaan gebruiken. #neurodiversity #neurodivergence #actuallyautistic #autismawareness #autisme #disabilityjustice #cripactivism #neurodiversiteit #neurodivergentie If we spoke a different language, we would perceive a somewhat different world. (Ludwig Wittgenstein)

Herstellen wordt vaak gereduceerd tot een individueel verhaal. En niet zelden ook tot een helden-verhaal. Omdat dat makkelijk vertelt. En omdat het ergens hoop geeft, te weten dat anderen je voor gingen om hun leven weer op de rails te krijgen. Maar het is in wezen een ontmenselijkende manier van naar herstel te kijken. Want wie goed luistert naar elk herstelverhaal, ontdekt al snel dat het een verhaal is van samen. Samenwerken, samen leven, samen luisteren, samen helen. Samen vallen en opstaan. Een verhaal van velen Herstel is, zeker als het om langdurige ziekte, chronische ziekte of mentale kwetsuren gaat, geen rechtlijnig verhaal. Een verhaal waarin "beter" niet het enige is wat telt, maar ook "niet slechter", "even beter", "goed genoeg", "menswaardig", "menselijkheid" en vele andere aspecten die het leven van iemand die lijdt betekenis geven. Zelf gaat mijn herstel grotendeels om het elke dag opnieuw ontdekken wat "go...