Dit hoeft niets te worden

Hersteld? Dat wordt wel eens verward met "gefikst". Alsof je  #psychische   #kwetsbaarheid  je nooit of te nimmer nog parten kan of mag spelen. Onzin natuurlijk. Want  #herstel  draait voor mensen met een psychische kwetsbaarheid vooral om een  #menswaardige  en  #draaglijke  manier vinden om  #betekenisvol  verder te leven mét hun psychische kwetsbaarheid. Anders gezegd, mensen met een psychische kwetsbaarheid kunnen hersteld zijn van een  #crisis  zonder dat ze van die psychische kwetsbaarheid "genezen" hoeven te zijn. #ervaringsdeskundigheid   #ggz   #herstel   #ervaringswerk   #geestelijkegezondheidszorg   #mentalegezondheid   #reageerkracht   #regenereerkracht Bedenking bij het artikel Wat betekent herstel bij psychische kwetsbaarheid?

Winter. Alles onder een wit deken. Ik onder een dikke dons en verzwaringsdeken, herstellend van mijn jaarlijkse luchtweginfectie. Eind vorig jaar voelde het noodzakelijk om dingen af te sluiten. Ik ben nog steeds moe en herstellende van een intense verbouwing, een driedubbele verhuis, een (prachtige) opleiding en een waterlek (waarvan de schade achteraf bleek mee te vallen), waarbij ik ook nog eens belaagd werd door een buurvrouw die volledig de pedalen kwijt was/is, er voortdurend van overal berichten kwamen over langdurig zieken die moesten aangepakt worden en de wereld er in het algemeen niet menslievender en hoopgevender op geworden is. Voor iemand wiens zenuwstelsel aan de buitenkant van diens lichaam ligt (mijn geliefde beeldspraak om de prikkelgevoeligheid van mensen met autisme te illustreren) was het een bijzonder slopende periode. En ik merk dat ik nog altijd angstig ben. Bang voor een nieuwe reeks agressieve klachtenmails en berichten van mijn buurvrouw, bang dat er op een d...

Wat een warm bad was dat bij het Sint Antonius Instituut in Aalst! Daar mocht ik nu al voor de derde keer komen vertellen over leven met #autisme en #adhd. Zoals altijd had ik vooraf gevraagd wat de #studenten zelf graag wilden weten. Dit waren hun vragen: - Hoe ervaar je jouw autisme in het dagelijks leven? Welke moeilijkheden ervaar je? - Vind je dat de samenleving genoeg aangepast is? Zie je ergens knelpunten? Heb je een idee hoe het anders kan?  - Is het eenvoudiger om autisme te hebben als volwassene dan als kind? (Deze vraag komt van iemand die een kind heeft met autisme). - Heb je bepaalde hulp of ondersteuning nodig? - Welke studies heb je gedaan? - Vind je het lastig dat je niet betaald kan werken? - Hoe zou de ideale wereld er voor jou uitzien? Het bleek de perfecte leiddraad voor mijn relaas en een boeiend nagesprek. Zoals altijd doe ik ook een rondje om te horen wat ze meenemen. "Normaal kan ik geen twee uur luisteren en nu ging dat vanzelf." "Ik herken meze...

Het is niet omdat je een #diagnose krijgt dat je #autisme hebt. Je hebt altijd al autisme gehad. Het verschil is dat er nu een #psycholoog / #psychiater / #therapeut op papier bevestigd heeft dat de buitenwereld dat ook moet erkennen. Dát is de realiteit van een diagnose. Het is een signaal naar de #samenleving (en soms ook naar jezelf) om jouw ervaring van de werkelijkheid serieus te nemen, om te accepteren dat je de werkelijkheid op sommige vlakken fundamenteel anders ervaart dan mensen die niet #autistisch zijn. En dat het ok, nee, niet ok, dat het je recht is en een kwestie van menselijkheid om #zorgzaam en #respectvol met die ervaringen om te gaan. Er woedt al lang een debat in de autismegemeenschap of autisme per se een #ontwikkelingsstoornis genoemd moet worden. Alsof er ergens een moment is geweest waarop autisme een "normale" ontwikkeling verstoord heeft. Zijn autisme (en andere #neurodivergenties) niet gewoon (natuurlijke) #ontwikkelingsvariaties, die soms heel help...

Vandaag ben ik moe. Een slechte nacht. Met gepieker. Onder andere over hoe ik wil en kan blijven bijdragen aan onze samenleving. Aanleiding van mijn gepieker was een gesprek in mijn omgeving over langdurig zieken. Ik was zelf niet bij het gesprek aanwezig, maar werd er wel in vermeld. Het systeem onder druk? Het gesprek begon met de getuigenis van een huisarts die in zijn praktijk vaak mensen ziet die hem vragen om hen arbeidsongeschikt te verklaren. Hij worstelt daar mee, want, zo redeneert hij — als ik het goed begrepen heb — het is niet omdat je bijvoorbeeld geen zware fysieke inspanningen meer kunt doen, dat je niet een andere job kunt zoeken (tenzij je natuurlijk vergaat van de pijn). Hij voelt zich dan wellicht onder druk gezet. Waarop dan verder de bedenking volgt dat dit niet meer houdbaar is voor ons systeem als mensen zich te snel arbeidsongeschikt laten verklaren zonder alternatieven te onderzoeken. Vrijwilligerswerk telt niet Mijn verhaal werd aangevoerd als voorbeeld dat h...

Pete Wharmby , auteur van Untypical , één van mijn favoriete boeken over autisme door iemand met autisme, postte op zijn LinkedIn-pagina dit lijstje met 10 dingen die hij leuk vindt aan zijn autisme . Hij schrijft daarin o.a. dat hij "hyperlexic" is.  I enjoy being hyperlexic - obviously it's a big reason I've become a writer and speaker, and I love messing around with language and trying to create sentences that work as well as possible. (Pete Wharmby) Anders dan Pete Wharmby ben ik eerder hypervisueel en auditief hypertalig.  Geschreven communicatie lezen en begrijpen, vergt belachelijk veel energie. Simpele mails of websites begrijp ik amper. En dat terwijl ik Nederlands en Engels heb gestudeerd. Het lijkt alsof taal op die manier niet tot me doordringt. Maar werk met (voor)beelden of illustraties of leg me iets uit en ik begrijp ineens veel meer. Hoe kan je dan zelf zoveel schrijven? Als het voor mezelf is, gaat dat makkelijk. Maar in opdracht van een ander? Dan l...

Collega-ervaringsdeskundige Lore Baeten schreef nav het nieuwe regeerakkoord van de regering De Wever I een boeiende column in Visie. Ze schrijft o.a.: Het is een simplistische visie: werk als universeel tovermiddel. Maar de realiteit is complexer.   Werk is niet voor iedereen haalbaar en biedt lang niet altijd zekerheid of welzijn. De nadruk ligt op het sneller afbouwen van uitkeringen en het strikter controleren van langdurig zieken, wat vooral leidt tot verdere uitsluiting in plaats van ondersteuning. Mensen met psychische kwetsbaarheden, verslaving, neurodiversiteit of zwaar trauma kunnen niet altijd continu voltijds presteren. Toch worden zij in het publieke debat – en zeker in politieke discours – afgeschilderd als ‘onwilligen’, ‘onproductieven’, ‘profiteurs’. (Lore Baeten) Ik kan het alleen maar met haar eens zijn.  Ik wil dan ook vragen om nu voor eens en voor altijd te spreken over het verbeteren van de samenwerking  met langdurig zieken en mensen met een beperk...

 "Vlak voor zijn dood had mijn neef moeite met in slaap komen. Dat is niet ongebruikelijk voor mensen met een autismespectrumstoornis. Maar hij was twintig en dus te oud geworden voor de psychiatrische jeugdzorg waaraan hij gewend was, en zonder hulpverlening wist hij zich maar moeilijk te redden. Terwijl familieleden zijn kist de kerk uit droegen en in een versierde wagen tilden, die door witte paarden werd getrokken, viel mijn oog op een bloemrijke krans met daarop de woorden RUST IN VREDE. Dit vervulde me van woede en verdriet; ik vroeg me af waarom hij niet in vrede had mogen rusten toen hij nog leefde (mijn cursief, HC). Niet lang na Levans dood kwam ik erachter dat ook ik een beperking had. In 2014 werd ik gediagnosticeerd met lupus, maar ik identificeerde me daar pas echt mee nadat hij er niet meer was. Sindsdien besef ik dat rust nemen een politieke daad is (mijn cursief, HC)." (...) "Ziek zijn en in vrede rusten is zowel een groot privilege als een daad van poli...

 "Ook mijn eigen ervaring met chronische ziekte heeft mijn geloof in het bestaan van een mooi, rond verhaal in een passende taal allang met de grond gelijk gemaakt. De televisieprogramma's met een licht te verteren boodschap over doorzettingsvermogen waarbij fysiek en mentaal ongemak inspirerende inzichten opleveren, zet ik snel uit. Ziekte kan zeker inzichten opleveren, maar vooral ook gewoon pijn – en dus het ongemak van het wachten." Ilse Van Oosten, inleiding bij Over ziek zijn. Uitgeverij HetMoet, 2024.

Ook al stel je een vraag in vijf minuten, soms duurt een antwoord jaren, zonder dat er een woord wordt gezegd.

Vanmorgen las ik zoals veel andere mensen het nieuws dat acteur Aron Wade overleden is . De zinsnede "euthanasie heeft gepleegd" lijkt me hier zo misplaatst omdat ik dat woord "plegen" te veel associeer met woorden als "misdrijf" of "zelfmoord". Het nieuws van Wade komt binnen. Omdat ik zelf chronisch depressief ben. Stabiel ondertussen, maar het heeft er jarenlang anders uitgezien. Het verlangen naar een diepe, langdurige rust is ooit groter geweest. Ik heb nooit concrete plannen gemaakt, maar de dood als verlossing overwegen is me niet vreemd. Het komt ook binnen omdat ik vrienden en geliefden ken wiens verhaal lijkt op dat van Wade. Met wie ik daar ook open en eerlijke gesprekken over gevoerd heb. Iets wat me gelukt is omdat ik ooit van psychiater en mentor Luc Isebaert een prachtig verhaal te horen kreeg hierover. Als ik me het goed herinner, ging het verhaal over een dame op leeftijd die in het ziekenhuis verschillende ingrijpende behandelin...

Dankzij Ilse Noens leerde ik vandaag het Schotse lessenpakket LEANS kennen. LEANS helpt leerkrachten, leerlingen, ouders en ondersteuners omgaan met neurodiversiteit. Grasduinend door het pakket kwam ik bij een poster die het verschil uitlegt tussen "needs" en "wants", een verschil dat — voor veel neurodiverse mensen — van levensbelang is.  Eén van de eerste afbeeldingen uit het Schotse LEANS lessenpakket over neurodiversiteit legt het verschil uit tussen "needs" en "wants". Geen idee hoe ik dit zo 1-2-3 vertaal, maar wat ik wel weet is dat ik heel lang gedacht heb dat mijn "needs" gewoon "wants" waren. Anders gezegd, dat wat ik "nodig had", gewoon iets was wat ik "wilde", niet uit "noodzaak", maar omdat ik ernaar "verlangde". En zo werd het me ook voorgehouden door mijn omgeving, hetzij uit onwetendheid, hetzij uit onwil. Ik worstel er nog steeds mee. Vandaag heb ik al mijn plannen af...

Herstellen wordt vaak gereduceerd tot een individueel verhaal. En niet zelden ook tot een helden-verhaal. Omdat dat makkelijk vertelt. En omdat het ergens hoop geeft, te weten dat anderen je voor gingen om hun leven weer op de rails te krijgen. Maar het is in wezen een ontmenselijkende manier van naar herstel te kijken. Want wie goed luistert naar elk herstelverhaal, ontdekt al snel dat het een verhaal is van samen. Samenwerken, samen leven, samen luisteren, samen helen. Samen vallen en opstaan. Een verhaal van velen Herstel is, zeker als het om langdurige ziekte, chronische ziekte of mentale kwetsuren gaat, geen rechtlijnig verhaal. Een verhaal waarin "beter" niet het enige is wat telt, maar ook "niet slechter", "even beter", "goed genoeg", "menswaardig", "menselijkheid" en vele andere aspecten die het leven van iemand die lijdt betekenis geven. Zelf gaat mijn herstel grotendeels om het elke dag opnieuw ontdekken wat "go...

Labels. De dag dat ik de labels autisme en adhd kreeg, was de dag dat andere labels plaats ruimden: dommerik luiaard gek raar moeilijk lastig onhandelbaar ziek ongeduldig fantast moeilijke mens mislukte vader/partner/burger/... Want vergis je niet, nog voor er een helpend diagnostisch label is, hebben mensen al heel wat andere labels gekleefd die veel schadelijker en minder helpend zijn.  

"Dat doen alsof kost wel heel veel moeite", vult professor Noens aan. "En dat eist een zware tol op vlak van gezondheid. Een late diagnose gaat ook vaak gepaard met een geschiedenis van verschillende gezondheidsklachten, als gevolg van het vele compenseren en camoufleren." Professor Ilse Noens op VRT NWS nav het gesprek van Ann Van Elsen in Winteruur over autisme. Zullen we vanaf nu afspreken dat wanneer autistische mensen zich proberen te handhaven in een neurotypische omgeving ze niet "doen alsof" maar "doen zoals"? Want "doen zoals" is wat we allemaal doen. We kopiëren elkaars gedrag voortdurend. Het is de meest fundamenteel menselijke manier om te leren. "Doen alsof" impliceert dat we iets doen tegen beter weten in. Idem voor "maskeren". We "doen zoals" tot we, vaak tot wanhoop van onszelf en onze naasten, merken dat het ons niet lukt, dat het niet meer gaat. Vaak gaat dat gepaard met verwijten zoa...

Na het zoveelste verhaal van autistische lotgenoten: Als wielrenners hun sport moeten stoppen omdat er een hartafwijking is vastgesteld, vindt niemand dat abnormaal. Dan klinkt het dat het spijtig is, maar een verstandige beslissing. Dan komen specialisten vertellen dat topsport voor x of y onverantwoord zou zijn. Maar wordt er bij jou na langdurige overbelasting, depressie of burnout autisme en of adhd vastgesteld en kun je niet meer doen wat je voordien deed, dan is dat ineens verdacht. Dan is het gepermitteerd om te vragen: "Maar voor je uitvallen kon je dat toch ook?" Of zo is het toch in de ogen van sommige controle-artsen en beleidsmakers. Dat is dus nét hetzelfde alsof je tegen die wielrenner zou zeggen: "Nou, voor we die hartafwijking zagen, kon je toch ook koersen? Dus wat is het probleem?" Net als bij die wielrenner is het onverantwoord om te eisen van mensen dat ze zichzelf blootstellen aan grote gezondheidsrisico's. Het is niet voor niets dat autisti...

Mijn diagnose heeft mijn leven gered. Want door bij "depressie" en "angststoornis" te blijven, zou ik het opgegeven hebben. Er werden me beterschap en een herstelverloop geschetst die nooit haalbaar waren, die onbereikbaar bleven en waardoor ik dus een behandeling kreeg die niet werkte. Met als enige conclusie dat ik het niet goed deed. Dat ik het verkeerd aanpakte. Tot bleek dat de experts het bij het verkeerde eind hadden. Of toch de experts die me toen begeleidden. Ik had alle hoop bijna opgegeven toen een vriendin me zachtjes in de richting van autisme deed kijken en alles duidelijk werd. Voor collega therapeuten met wie ik gestudeerd had en die expert waren in autisme kwam dat niet als een verrassing. Hen was veel eerder al het een en ander opgevallen. Mijn hoofddocent, wijlen psychiater dr Luc Isebaert, had het al gezien na de eerste les die ik bij hem gevolgd had in 2008. Hij dacht toen dat ik wel wist dat ik autisme had omdat ik er zo goed mee leek om te gaa...

Terug thuis. Onze tiendaagse reis naar Bordeaux en Saint-Cyprien werd een heen-en-terugje van één dag. Want in Parijs maakten we rechtsomkeer. We zouden met de trein gaan. Geen zorgen over verkeer, tolwegen, te warme auto, parkeren. Mijn oudste dochter had op elke plek een fantastisch logement gevonden. We waren goed voorbereid, alles netjes op tijd ingepakt. Dus wat kon er mis gaan? Nou, dit. Ik kon de nacht voordien niet slapen en kreeg tussen Brussel en Parijs een paniekaanval, inclusief een paar niet zo fijne flashbacks. Om 16u stonden we dus niet in Bordeaux, maar weer in Gent. Waar we er, ondanks het verdriet, toch een fijne avond van maakten, met dank ook aan de mama van mijn twee dochters. Reizen is, als ik terug kijk, nooit een evidentie geweest. Ik werd steevast ziek vooraf en / of achteraf. Stress. Reizen alleen met de kinderen maakt dat nog complexer, want er is die extra verantwoordelijkheid. Er zijn de plannen, afspraken en verwachtingen. Nog meer stress. Het is, onlosmak...

Waarom je je hersentumor ook niet laat behandelen door een voetspecialist. Over het nut van labels. "Dat label, heb je dat nu echt nodig?" Ik kreeg de vraag destijds regelmatig. En nog altijd vinden mensen het nodig om te stellen dat iedereen tegenwoordig een label krijgt. M.a.w. dat het er eigenlijk niet toe doet, dat label. Zou jij het ok vinden dat een longspecialist je opereert voor een hersentumor? Of dat je aan een kapper vraagt om een brug te bouwen? Nee toch? Wel, zo zit het dus met die labels ook. Mensen kunnen dankzij dat label aangeven dat ze specifieke hulp én expertise nodig hebben. Net zoals je voor een verfijnde wijnkeuze een sommelier raadpleegt, heb ik baat bij ondersteuning en advies van mensen die een goed begrip hebben van wat autisme en add inhouden. Bij deze een warme oproep om ipv onmiddellijk labels te devalueren eerst en vooral respect en aandacht te hebben voor wat iemand nodig heeft.

Wanneer een vogel tegen het raam vliegt, kan het zijn dat hij, in shock, onbeweeglijk blijft liggen. Wanneer de zon hem opwarmt, of de handen van een mens of een doos met een geïmproviseerd nestje hem geborgenheid geven, kan de vogel uit zijn onbeweeglijkheid ontwaken. Dat ontwaken gaat gepaard met trillen en beven. Een natuurlijke, gezonde reactie, waarbij het lichaam ontlaadt. Als die reactie haar beloop kent en de vogel verder niet ernstig gewond is, zal hij zonder problemen wegvliegen. Wordt het ontladen onderbroken (bijvoorbeeld omdat we de vogel aaien), dan riskeert de vogel opnieuw in shock te gaan, met alle gevolgen vandien. Deze observatie heb ik van Peter Levine, trauma-expert, uit zijn boek De tijger ontwaakt. Traumabehandeling met lichaamsgerichte therapie. De laatste weken ging het niet goed. Ik werd overweldigd door verschillende (positieve én negatieve) ervaringen waarbij ik actief moest opkomen voor mezelf en mijn grenzen moest beschermen. Over zulke momenten ben ik al ...