Doorgaan naar hoofdcontent

Spreek met mij, niet over mij. Over langdurig zieken en werk.

Vandaag ben ik moe. Een slechte nacht. Met gepieker. Onder andere over hoe ik wil en kan blijven bijdragen aan onze samenleving. Aanleiding van mijn gepieker was een gesprek in mijn omgeving over langdurig zieken. Ik was zelf niet bij het gesprek aanwezig, maar werd er wel in vermeld.

Het systeem onder druk?

Het gesprek begon met de getuigenis van een huisarts die in zijn praktijk vaak mensen ziet die hem vragen om hen arbeidsongeschikt te verklaren. Hij worstelt daar mee, want, zo redeneert hij — als ik het goed begrepen heb — het is niet omdat je bijvoorbeeld geen zware fysieke inspanningen meer kunt doen, dat je niet een andere job kunt zoeken (tenzij je natuurlijk vergaat van de pijn). Hij voelt zich dan wellicht onder druk gezet. Waarop dan verder de bedenking volgt dat dit niet meer houdbaar is voor ons systeem als mensen zich te snel arbeidsongeschikt laten verklaren zonder alternatieven te onderzoeken.

Vrijwilligerswerk telt niet

Mijn verhaal werd aangevoerd als voorbeeld dat het toch allemaal zo eenvoudig niet ligt. Dat aangepast werk niet zomaar voor het oprapen ligt. En dat er nog andere manieren zijn om je maatschappelijk te engageren dan enkel in het klassieke arbeidscircuit. Uit wat ik hoorde over de reacties, maakte dat echter weinig indruk. Vrijwilligerswerk doet iedereen. Dus dat was blijkbaar toch niet voldoende.

Een job = zekerheid? (Nog) niet voor ons.

Wie langdurig ziek is, wie door een chronische beperking geen aangepast werk vindt, die weet dat die situatie vaak gepaard gaat met bestaansonzekerheid. Bovenop het zorgen voor wat je lichaam van je vraagt, komen zorgen om te overleven.

Een job wordt al snel voorgesteld als de beste verzekering voor een goed inkomen. Maar velen onder ons kunnen geen voltijdse job aan, of een job met een vast regime, laat staan tegen een verloning die een redelijk inkomen garandeert. De economische logica is dat je verloond wordt op basis van hoe de markt je bijdrage waardeert. De facto is die bijdrage (in tijd en vaak ook in intensiteit of capaciteit) minder. 

Volgens die logica is het bijzonder moeilijk voor mensen met een langdurige ziekte of andere arbeidsbeperking om enkel van een arbeidsgerelateerd inkomen te overleven. Dat onze zorgbehoeften daarbij vaak extra kosten met zich meebrengen, maakt dat het ideaal van leven van een inkomen louter door arbeid nog moeilijker te halen wordt (zeker als je dan ook nog eens alleenstaande bent).

Werken, graag. Maar tegen welke prijs?

Voor ik zelf in de invaliditeit terecht kwam, was ik als coach al in aanraking gekomen met de wereld van de arbeidszorg. Mensen die ik toen zag, wilden werken, in de eerste plaats omdat ze wilden bijdragen en in de tweede plaats omdat ze iets wilden doen aan hun inkomensonzekerheid. De voorbije jaren ontmoette ik veel lotgenoten en ook bij hen voelde ik de drive om bij te dragen, om terug iets te maken, te geven, te doen dat op (financiële) waardering kan rekenen van anderen.

Mensen willen wél werken. Maar ze willen niet in om het even welke omstandigheden werken. En gelijk hebben ze. Want wie wil er nu slecht behandeld of uitgebuit worden? Wie wil er nu werken zonder dat daar een menswaardig inkomen en een menswaardige werkomgeving tegenover staan?

Met kennis van mensenzaken

Daarnaast heb ik al van kindsbeen af gezien hoe mensen het moeten doen die niet het geluk hebben om zomaar mee te kunnen in de maatschappij. Mensen voor wie het dagelijkse leven te snel, te ingewikkeld, te duur is. Mensen die er zijn, maar die — volgens de allesoverheersende marktlogica — nutteloos zijn want niet inzetbaar (of uitbuitbaar), niet rendabel. En ik heb gezien hoe er altijd weer mensen waren die voor hen zorgden, die zich inzetten om ook hun leven leefbaar te houden. Soms betaald, soms vrijwillig.

Dat maakt dat ik door en door doordrongen ben van het besef dat niet iedereen het geluk heeft om te kunnen bijdragen, om te kunnen deelnemen aan onze welvaart, aan onze samenleving. Dat maakt dat ik me, net zoals veel andere lotgenoten, ook inzet voor anderen die niet zomaar kunnen werken, die hulpbehoevend zijn.

Ik zie het nog vele anderen rondom mij doen: met de beperkte mogelijkheden die ze hebben zich eerst en vooral ook inzetten om het leven van anderen te verbeteren. Omdat ze uit eerste hand wéten wat het is om met een beperking te moeten (over)leven.

Wij zijn geen cijfers, maar mensen.

Gisteren luisterde ik naar een stuk van de Amerikaanse schrijfster en filosofe Susan Sontag over de rol van de intellectueel. Daarin houdt ze o.a. een pleidooi voor stilte en luisterbereidheid als je zelf geen kennis uit de eerste hand hebt.

In het gesprek dat de aanleiding is voor dit stuk, ging het over mij. Iemand vertegenwoordigde mijn stem met kennis van zaken. Maar of de andere toehoorders werkelijk geïnteresseerd waren in mijn ervaringen, of ze werkelijk wilden weten hoe het is om dit leven te leven (of dat van andere mensen die langdurig ziek zijn)? Ik durf het te betwijfelen. Ze wilden vooral zelf gehoord worden. Dat ze daarbij over de hoofden van anderen heen praatten, deed er niet toe. 

Soms denk ik: het zal pas goed genoeg zijn als ik — net als hen (in het geval van bovenstaand gesprek: hoogopgeleide tweeverdieners, gezond, met een goedbetaalde baan) — doe wat zij doen, een job uitoefenen. Het zal pas goed zijn als ik niet meer opval, geen "last" meer ben, geen "kostenpost". Dan zal ik "hun investering" waard zijn.

Want nu ben ik een verliespost, een rood cijfer op de balansrekening die zij van het leven maken.

Leer ons kennen, we delen dezelfde bezorgdheid

Ook al klink ik nu cynisch, ik wil altijd in gesprek gaan. Op voorwaarde dat je me niet de les komt lezen. Op voorwaarde dat je oprecht geïnteresseerd bent en dat we evenwaardig naar elkaar kunnen luisteren. Want ik ga ervan uit dat we eenzelfde bezorgdheid delen: we willen met z'n allen ervoor zorgen dat onze kinderen met al hun beperkingen en mogelijkheden een goed en vooral menswaardig leven kunnen leiden, wat het leven van wieg tot graf ook met zich meebrengt. 



Reacties