Dit hoeft niets te worden

Last week has been horrible. Due to unexpected extra damage caused by a water leakage last Fall I had to tear down my library (the furniture, not the books) to free the wall behind it which turned out to be still wet after all these months. It kind of broke my heart, because my library (which I had built myself) was my signature piece of the renovations which I went through last year. Renovating a house is heavy. Renovating a house as a single parent with autism, adhd and chronic depression and fatigue? Well, let's just say it's a miracle I've made it this far. Add to that that there was this leakage last Fall (13 000 litres of water were flushed through the house), a neighbour who kept on harassing me through all these months with unsubstantiated threats and complaints, the fact that we had to move twice (since we were kicked out of our temporary residence) before we could move back in last September, the continuous financial uncertainty surrounding my invalidity status, t...

Waarom hebben mensen zoveel gezichten? Als kind kon ik maar niet begrijpen waarom mensen zich ineens heel anders gedroegen als er iemand anders in de buurt was. En wat ik nog minder begreep was dat mensen het niet fijn vonden als je hen daarmee confronteerde. Alsof ze zich ontmaskerd voelden. Ik vond dat verwarrend. Daar zal mijn #autisme / #adhd / #neurodivergente zenuwstelsel wel voor iets tussen zitten. Nu ik daar achteraf op terug kijk, is het wel ironisch dat net van mensen met autisme gezegd wordt dat ze maskeren. Als in: doen wat #neurotypische mensen doen (omdat dat is wat de meeste mensen doen). Het is wel degelijk een opluchting om te weten dat wat zoveel moeite heeft gekost te kunnen loslaten. Om bvb in mijn geval #moe te zijn, te #stimmen, te moeten bekomen van sociale activiteiten, tl-licht of een overkill aan geuren tijdens een tramrit. Om zonder schaamte te kunnen zeggen dat als ik mijn huishouden gedaan heb er nog weinig ruimte overblijft om te werken. Tegelijkertijd be...

Het is niet omdat we het niet konden benoemen of aanwijzen, dat het niet bestond. Dat denk ik vaak als ik iemand hoor zeggen dat er vroeger veel minder mensen met #autisme of #adhd (of #dyslexie of andere #neurodivergente #ontwikkelingsvariaties) waren. Bacteriën, virussen, protonen, elektronen waren er ook al lang voor de mens ze ontdekte. Hetzelfde geldt voor allerhande diepzeeleven. Of wat gedacht van de vele planeten, sterrenstelsels en zwarte gaten die er al waren voordat we ze konden zien? Of wat met het draaien van de aarde rond de zon? Quarks iemand? Wat met "de ontdekking" van continenten zoals Amerika? Al die dingen wáren er al. Wat we gaandeweg leren is waar ze te vinden zijn, hoe ze eruit zien, hoe ze ontstaan zijn, hoe ze zich gedragen, en wat ze betekenen voor ons verhaal over en begrip van de werkelijkheid. Daarbij helpt technologie. Betere en gevoeligere meetinstrumenten, krachtigere computers om gegevens te verwerken. Maar ook kennis en verbeelding om nieuwe ...

Het is niet omdat je een #diagnose krijgt dat je #autisme hebt. Je hebt altijd al autisme gehad. Het verschil is dat er nu een #psycholoog / #psychiater / #therapeut op papier bevestigd heeft dat de buitenwereld dat ook moet erkennen. Dát is de realiteit van een diagnose. Het is een signaal naar de #samenleving (en soms ook naar jezelf) om jouw ervaring van de werkelijkheid serieus te nemen, om te accepteren dat je de werkelijkheid op sommige vlakken fundamenteel anders ervaart dan mensen die niet #autistisch zijn. En dat het ok, nee, niet ok, dat het je recht is en een kwestie van menselijkheid om #zorgzaam en #respectvol met die ervaringen om te gaan. Er woedt al lang een debat in de autismegemeenschap of autisme per se een #ontwikkelingsstoornis genoemd moet worden. Alsof er ergens een moment is geweest waarop autisme een "normale" ontwikkeling verstoord heeft. Zijn autisme (en andere #neurodivergenties) niet gewoon (natuurlijke) #ontwikkelingsvariaties, die soms heel help...

Vandaag ben ik moe. Een slechte nacht. Met gepieker. Onder andere over hoe ik wil en kan blijven bijdragen aan onze samenleving. Aanleiding van mijn gepieker was een gesprek in mijn omgeving over langdurig zieken. Ik was zelf niet bij het gesprek aanwezig, maar werd er wel in vermeld. Het systeem onder druk? Het gesprek begon met de getuigenis van een huisarts die in zijn praktijk vaak mensen ziet die hem vragen om hen arbeidsongeschikt te verklaren. Hij worstelt daar mee, want, zo redeneert hij — als ik het goed begrepen heb — het is niet omdat je bijvoorbeeld geen zware fysieke inspanningen meer kunt doen, dat je niet een andere job kunt zoeken (tenzij je natuurlijk vergaat van de pijn). Hij voelt zich dan wellicht onder druk gezet. Waarop dan verder de bedenking volgt dat dit niet meer houdbaar is voor ons systeem als mensen zich te snel arbeidsongeschikt laten verklaren zonder alternatieven te onderzoeken. Vrijwilligerswerk telt niet Mijn verhaal werd aangevoerd als voorbeeld dat h...

Zolang er mensen zijn die lijden onder depressies, wiens lichaam ziek wordt of die zichzelf van het leven beroven omdat ze niet de gepaste hulp krijgen, moet je bij mij niet afkomen dat er tegenwoordig zoveel mensen het label autisme of adhd krijgen. Mensen op zoek naar een label zijn in de eerste plaats mensen met een zorgbehoefte, op zoek naar gepaste hulp en ondersteuning. Hen zien, hen erkennen en hen helpen, daar is de samenleving gebaat bij. Niet bij opportunistische non-discussies die voorbijgaan aan het bieden van concrete hulp en ondersteuning.

Pete Wharmby , auteur van Untypical , één van mijn favoriete boeken over autisme door iemand met autisme, postte op zijn LinkedIn-pagina dit lijstje met 10 dingen die hij leuk vindt aan zijn autisme . Hij schrijft daarin o.a. dat hij "hyperlexic" is.  I enjoy being hyperlexic - obviously it's a big reason I've become a writer and speaker, and I love messing around with language and trying to create sentences that work as well as possible. (Pete Wharmby) Anders dan Pete Wharmby ben ik eerder hypervisueel en auditief hypertalig.  Geschreven communicatie lezen en begrijpen, vergt belachelijk veel energie. Simpele mails of websites begrijp ik amper. En dat terwijl ik Nederlands en Engels heb gestudeerd. Het lijkt alsof taal op die manier niet tot me doordringt. Maar werk met (voor)beelden of illustraties of leg me iets uit en ik begrijp ineens veel meer. Hoe kan je dan zelf zoveel schrijven? Als het voor mezelf is, gaat dat makkelijk. Maar in opdracht van een ander? Dan l...

"En ineens zijn er veel meer elektronen." "En ineens zijn er veel meer mensen met griep." "En ineens ..." Nee. Niet ineens. Die elektronen zijn er altijd al geweest. Tot iemand ontdekte dat ze er waren en hoe we ze konden waarnemen. Virussen zijn er ook altijd geweest. Tot iemand ontdekte dat ze er waren en hoe we ze konden waarnemen. Hetzelfde geldt voor neurodivergente mensen. Die zijn er ook altijd geweest. En het is niet omdat bepaalde uitingen van die divergentie een naam gekregen hebben en benoemd zijn als "anders", en dat ze meer opgemerkt worden, dat er daarom ineens meer neurodivergente mensen zijn. Net zomin als elektronen of virussen een "trend" zouden zijn, of een verzinsel, zo is neurodivergentie dat. Dus, gebruik je verstand (hoe je hersenen en je zenuwstelsel ook in elkaar zitten), en laat voor eens en voor altijd de illusie varen dat er vroeger slechts één manier was waarop hersenen en zenuwstelsels in mensen func...

 "Vlak voor zijn dood had mijn neef moeite met in slaap komen. Dat is niet ongebruikelijk voor mensen met een autismespectrumstoornis. Maar hij was twintig en dus te oud geworden voor de psychiatrische jeugdzorg waaraan hij gewend was, en zonder hulpverlening wist hij zich maar moeilijk te redden. Terwijl familieleden zijn kist de kerk uit droegen en in een versierde wagen tilden, die door witte paarden werd getrokken, viel mijn oog op een bloemrijke krans met daarop de woorden RUST IN VREDE. Dit vervulde me van woede en verdriet; ik vroeg me af waarom hij niet in vrede had mogen rusten toen hij nog leefde (mijn cursief, HC). Niet lang na Levans dood kwam ik erachter dat ook ik een beperking had. In 2014 werd ik gediagnosticeerd met lupus, maar ik identificeerde me daar pas echt mee nadat hij er niet meer was. Sindsdien besef ik dat rust nemen een politieke daad is (mijn cursief, HC)." (...) "Ziek zijn en in vrede rusten is zowel een groot privilege als een daad van poli...

Onze autistische cultuur en haar subculturen verschillen fundamenteel van de dominante neuronormatieve culturen. Maar wees gerust, ze zijn net zo vitaal, rijk en springlevend. Misschien is het tijd om in deze context de termen #neurokolonialisme en #neurodekolonisatie te gaan gebruiken. #neurodiversity #neurodivergence #actuallyautistic #autismawareness #autisme #disabilityjustice #cripactivism #neurodiversiteit #neurodivergentie If we spoke a different language, we would perceive a somewhat different world. (Ludwig Wittgenstein)

Voor je weer wat zegt over autisme, add, of een andere manier waarop mensen hun wereld ervaren: informeer je. Wees benieuwd en nieuwsgierig. Al een heel leven lang zoek ik me een weg in het neurotypische leven, probeer ik uit te zoeken hoe dat werkt, hoe me staande te houden. En met mij vele andere mensen wiens brein (lichaam) fundamenteel anders omgaat met de wereld dan bij neurotypische mensen. Het minste wat we dan van jou mogen verwachten voor je iets over onze belevingswereld en onze manier van zijn zegt, is dat je je er wat in verdiept voor je oordeelt. Lees een boek, beluister wat podcasts. Stel af en toe eens de vraag: "Hoe is dat voor jou?" Het is het minste wat je kunt doen. #ActuallyAutistic #neurodiversity #neurodiversiteit #neurodivergent #disabilityawareness #disabilityjustice #tegek #mentaalwelzijn #gelijkekansen #ervaringsdeskundige #ervaringsdeskundigheid #adhd #autisme

Dankzij Ilse Noens leerde ik vandaag het Schotse lessenpakket LEANS kennen. LEANS helpt leerkrachten, leerlingen, ouders en ondersteuners omgaan met neurodiversiteit. Grasduinend door het pakket kwam ik bij een poster die het verschil uitlegt tussen "needs" en "wants", een verschil dat — voor veel neurodiverse mensen — van levensbelang is.  Eén van de eerste afbeeldingen uit het Schotse LEANS lessenpakket over neurodiversiteit legt het verschil uit tussen "needs" en "wants". Geen idee hoe ik dit zo 1-2-3 vertaal, maar wat ik wel weet is dat ik heel lang gedacht heb dat mijn "needs" gewoon "wants" waren. Anders gezegd, dat wat ik "nodig had", gewoon iets was wat ik "wilde", niet uit "noodzaak", maar omdat ik ernaar "verlangde". En zo werd het me ook voorgehouden door mijn omgeving, hetzij uit onwetendheid, hetzij uit onwil. Ik worstel er nog steeds mee. Vandaag heb ik al mijn plannen af...

Labels. De dag dat ik de labels autisme en adhd kreeg, was de dag dat andere labels plaats ruimden: dommerik luiaard gek raar moeilijk lastig onhandelbaar ziek ongeduldig fantast moeilijke mens mislukte vader/partner/burger/... Want vergis je niet, nog voor er een helpend diagnostisch label is, hebben mensen al heel wat andere labels gekleefd die veel schadelijker en minder helpend zijn.  

Dit verhaal illustreert perfect de (neurotypische) reflex om te veronderstellen dat wie een beperking heeft, ook over een soort superkracht moet beschikken op andere vlakken, want hoe overleef je anders in deze wereld? Eh, een beperking is wat het zegt dat het is. Het is iets wat je beperkt. Dit verhaal wijst ook op een blinde vlek in onze collectieve verbeelding van wat het leven met een beperking kan zijn. Ga eens na: in de literatuur of de filmwereld hebben personages met een beperking vaak bovenmenselijke krachten (of ze zijn buitengewoon slecht). Ze vervullen regelmatig de rol van "spiegel" of "eye-opener" voor personages en kijkers zonder beperking. Als mens met beperking krijg je dan de indruk dat als je een beperking hebt en je vindt die "superkracht" niet, of je hebt geen andere opzienbarende eigenschap, je niet eens mag bestaan alszijnde een volwaardige mens met beperking. Nee, er moet nog geschaafd, gezocht, getherapeut worden tot we die waardev...

Gisteren vond iemand het naar aanleiding van mijn bericht over mijn eerste fotografieles nodig om publiekelijk te suggereren dat mijn diagnoses een excuus waren om gedrag te vertonen dat bij die diagnose aansluit. Anders gezegd: door je diagnose ga je je net meer autistisch gedragen. Daarbovenop kreeg ik nog de suggestie mee dat dat laatste algemeen geweten is bij psychologen en psychiaters en dat ze daarom spaarzaam omspringen met diagnoses. Afsluitend werd me gevraagd hoe ik hiermee omging. Een belediging vermomd met een vraag. Ik pik dit niet langer. Ook al kan ik begrijpen waar het vandaan komt (eigen frustraties, kwetsuren door miskenning) en heb ik zelf evengoed mensen gekwetst met boosheid die voortkwam uit trauma waar zij niet voor verantwoordelijk waren. Tegen iedereen die meent te moeten oordelen of ik het recht heb om autistisch te zijn of add te hebben, en die meent te moeten oordelen of hoe ik denk, voel of leef wel 'past' bij wat volgens hen autisme of add hoort t...

De kop is eraf. Mijn eerste fotografieles als docent. Het waren Jeroen Brejou en Eva De Mulder van WISPER die me twee jaar geleden vroegen of ik geïnteresseerd zou zijn om fotografieles te geven. Ik had er net een fijne week fotograferen op zitten tijdens een zomercursus in Wange. Als vanzelf was ik Jeroen tijdens die week beginnen te assisteren met het begeleiden van medecursisten. En dat was me bijzonder goed bevallen. Niet in het minst omdat Jeroen het ook zo fijn maakte om met hem samen te werken. Toch twijfelde ik nog. Ik was autodidact en had geen palmares met vele expo's en publicaties, of een dik portfolio met opdrachten. Zou ik mensen wel iets kunnen leren? Een jaar later hakte ik de knoop door en besloot ik om, op vraag van Jeroen, iemand te vervangen voor een introductiedag over portretfotografie. Helaas moest ik op het laatste moment verstek laten gaan. Ik was overbelast en oververmoeid na een heftige periode. Wat me opnieuw deed twijfelen. Zou het wel lukken? Zou ik...

We hadden het erover terwijl we bij haar in de zetel zaten, onder een fleece deken. Dutjes. En hoe ze van levensbelang zijn. Voor ons toch. Bij uitbreiding ging het ook over rusten en het misverstand dat dat zoiets als vakantie was, of een snipperdag waarop je knus met een kop warme chocolademelk en een (namaak)vachtje voor een haardvuur(dvd) op de bank zit. "Rusten is de hel." Ik weet niet meer of zij het zei of ik. Maar we begrepen het allebei donders goed. Rusten, hoewel we het moeten doen (in het jargon heet zoiets: hersteltijd), is, zelfs met dekentjes, koppen dampende chocolademelk en een zacht knetterend haardvuur, allesbehalve een pretje. Waarom? Omdat je dan pas echt duidelijk voelt hoe uitgeput je bent en hoeveel pijn je lichaam doet, en hoe radeloos je brein wordt wanneer het merkt dat het je niet nog langer zal kunnen afleiden van je pijn, je vermoeidheid, honger, dorst, angst, twijfel en zo meer. Vandaag zag ik de dakwerkers die zich hier uit de naad werken e...

Na het zoveelste verhaal van autistische lotgenoten: Als wielrenners hun sport moeten stoppen omdat er een hartafwijking is vastgesteld, vindt niemand dat abnormaal. Dan klinkt het dat het spijtig is, maar een verstandige beslissing. Dan komen specialisten vertellen dat topsport voor x of y onverantwoord zou zijn. Maar wordt er bij jou na langdurige overbelasting, depressie of burnout autisme en of adhd vastgesteld en kun je niet meer doen wat je voordien deed, dan is dat ineens verdacht. Dan is het gepermitteerd om te vragen: "Maar voor je uitvallen kon je dat toch ook?" Of zo is het toch in de ogen van sommige controle-artsen en beleidsmakers. Dat is dus nét hetzelfde alsof je tegen die wielrenner zou zeggen: "Nou, voor we die hartafwijking zagen, kon je toch ook koersen? Dus wat is het probleem?" Net als bij die wielrenner is het onverantwoord om te eisen van mensen dat ze zichzelf blootstellen aan grote gezondheidsrisico's. Het is niet voor niets dat autisti...

Mijn diagnose heeft mijn leven gered. Want door bij "depressie" en "angststoornis" te blijven, zou ik het opgegeven hebben. Er werden me beterschap en een herstelverloop geschetst die nooit haalbaar waren, die onbereikbaar bleven en waardoor ik dus een behandeling kreeg die niet werkte. Met als enige conclusie dat ik het niet goed deed. Dat ik het verkeerd aanpakte. Tot bleek dat de experts het bij het verkeerde eind hadden. Of toch de experts die me toen begeleidden. Ik had alle hoop bijna opgegeven toen een vriendin me zachtjes in de richting van autisme deed kijken en alles duidelijk werd. Voor collega therapeuten met wie ik gestudeerd had en die expert waren in autisme kwam dat niet als een verrassing. Hen was veel eerder al het een en ander opgevallen. Mijn hoofddocent, wijlen psychiater dr Luc Isebaert, had het al gezien na de eerste les die ik bij hem gevolgd had in 2008. Hij dacht toen dat ik wel wist dat ik autisme had omdat ik er zo goed mee leek om te gaa...

Al meer dan drie jaar maak ik nu stillevens van verwelkende en ongewenste bloemen. Het Unwelcome Flowers-archief telt ondertussen al meer dan 10 000 beelden. Dat er een verband was tussen de Unwelcome Flowers en mijn autisme, is me pas recent echt duidelijk geworden. Telkens wanneer ik ervaar dat er iets is wat niet in de neurotypische wereld past, probeer ik daar iets betekenisvols, iets moois van te maken. Het is voor mij de enige manier van overleven. Zonder die onafgebroken drang om naar schoonheid en betekenis te zoeken had ik er al lang de brui aan gegeven. Want wat moet je met dat leven waarin je zo hard op de ander lijkt te lijken, maar steeds opnieuw blijkt dat deelnemen aan het gewone leven, maar niet lijkt te lukken, hoe hard je het ook wil? Hoe verwarrend is het om telkens opnieuw te merken dat wat je in het begin lijkt te lukken toch niet vol te houden is. Werk, relaties, gezondheid, ouderschap, vriendschappen, hobby's,... ? Ik voel me soms een verdwaalde pinguïn. Heel...