Dit hoeft niets te worden

Winter. Alles onder een wit deken. Ik onder een dikke dons en verzwaringsdeken, herstellend van mijn jaarlijkse luchtweginfectie. Eind vorig jaar voelde het noodzakelijk om dingen af te sluiten. Ik ben nog steeds moe en herstellende van een intense verbouwing, een driedubbele verhuis, een (prachtige) opleiding en een waterlek (waarvan de schade achteraf bleek mee te vallen), waarbij ik ook nog eens belaagd werd door een buurvrouw die volledig de pedalen kwijt was/is, er voortdurend van overal berichten kwamen over langdurig zieken die moesten aangepakt worden en de wereld er in het algemeen niet menslievender en hoopgevender op geworden is. Voor iemand wiens zenuwstelsel aan de buitenkant van diens lichaam ligt (mijn geliefde beeldspraak om de prikkelgevoeligheid van mensen met autisme te illustreren) was het een bijzonder slopende periode. En ik merk dat ik nog altijd angstig ben. Bang voor een nieuwe reeks agressieve klachtenmails en berichten van mijn buurvrouw, bang dat er op een d...

"Autisten zijn mensen die de ervaring hebben om herhaaldelijk aangesproken te worden op atypisch gedrag dat samenhangt met een gemiddeld hogere en inflexibele precisie." (Jo Bervoets, Autisme en neurodiversiteit) Ik kom hier nog één keer terug. Omdat ik het wil hebben over een belangrijk boek. Een boek dat de definitie van en de kijk op #autisme en #neurodiversiteit fundamenteel verandert. Een boek dat voor mij tot dé basiswerken behoort van iedereen die zich wil informeren over deze onderwerpen. "Autisme en Neurodiversiteit, een andere manier van zien" is geschreven door Jo Bervoets. Jo is assistent professor #filosofie, #doctoraatsonderzoeker, heeft een verleden als #ingenieur en hij heeft #autisme. Dé grote verdienste van Jo's boek is dat hij erin slaagt om een nieuwe definitie te geven van autisme en neurodiversiteit die de begrippen "#stoornis" en "#spectrum" overbodig maken. Hij maakt in één beweging komaf met het idee dat het iets is ...

Waarom hebben mensen zoveel gezichten? Als kind kon ik maar niet begrijpen waarom mensen zich ineens heel anders gedroegen als er iemand anders in de buurt was. En wat ik nog minder begreep was dat mensen het niet fijn vonden als je hen daarmee confronteerde. Alsof ze zich ontmaskerd voelden. Ik vond dat verwarrend. Daar zal mijn #autisme / #adhd / #neurodivergente zenuwstelsel wel voor iets tussen zitten. Nu ik daar achteraf op terug kijk, is het wel ironisch dat net van mensen met autisme gezegd wordt dat ze maskeren. Als in: doen wat #neurotypische mensen doen (omdat dat is wat de meeste mensen doen). Het is wel degelijk een opluchting om te weten dat wat zoveel moeite heeft gekost te kunnen loslaten. Om bvb in mijn geval #moe te zijn, te #stimmen, te moeten bekomen van sociale activiteiten, tl-licht of een overkill aan geuren tijdens een tramrit. Om zonder schaamte te kunnen zeggen dat als ik mijn huishouden gedaan heb er nog weinig ruimte overblijft om te werken. Tegelijkertijd be...

Woorden hébben geen betekenis. Ja, echt. Want zonder mensen die ze gebruiken zijn ze, tja, niets. Woorden betekenen enkel iets wanneer ze gebruikt worden. Taal als een handeling dus. Taal als íets dóén. Gisteren bij Long Term Society hadden we het over de link tussen neurodiversiteit en biodiversiteit. Het ging al snel over labels (autisme, add, adhd, neurospicy, neuroqueer, neuronormaal,...) en andere woorden. Of ze nuttig zijn of niet. Of ze helpen of niet. Hoe ze meer kunnen helpen. Wie me kent weet dat ik al veel over labels geschreven heb . Het heeft geen zin ons te verliezen in het zoeken naar de niet-bestaande essentie van een woord Relevanter is het om ons steeds opnieuw af te vragen: - hoe woorden gebruikt worden, - door wie, - waar, - wanneer, - welk verschil iemand beoogt met de woorden die ze (niet) gebruiken - én welk verschil dat woordgebruik effectief maakt Dat zijn vragen die veelal ondergesneeuwd raken in discussies over labels omdat ze net duidelijk maken dat woorden ...

Het is niet omdat we het niet konden benoemen of aanwijzen, dat het niet bestond. Dat denk ik vaak als ik iemand hoor zeggen dat er vroeger veel minder mensen met #autisme of #adhd (of #dyslexie of andere #neurodivergente #ontwikkelingsvariaties) waren. Bacteriën, virussen, protonen, elektronen waren er ook al lang voor de mens ze ontdekte. Hetzelfde geldt voor allerhande diepzeeleven. Of wat gedacht van de vele planeten, sterrenstelsels en zwarte gaten die er al waren voordat we ze konden zien? Of wat met het draaien van de aarde rond de zon? Quarks iemand? Wat met "de ontdekking" van continenten zoals Amerika? Al die dingen wáren er al. Wat we gaandeweg leren is waar ze te vinden zijn, hoe ze eruit zien, hoe ze ontstaan zijn, hoe ze zich gedragen, en wat ze betekenen voor ons verhaal over en begrip van de werkelijkheid. Daarbij helpt technologie. Betere en gevoeligere meetinstrumenten, krachtigere computers om gegevens te verwerken. Maar ook kennis en verbeelding om nieuwe ...

De kop is eraf. Mijn eerste fotografieles als docent. Het waren Jeroen Brejou en Eva De Mulder van WISPER die me twee jaar geleden vroegen of ik geïnteresseerd zou zijn om fotografieles te geven. Ik had er net een fijne week fotograferen op zitten tijdens een zomercursus in Wange. Als vanzelf was ik Jeroen tijdens die week beginnen te assisteren met het begeleiden van medecursisten. En dat was me bijzonder goed bevallen. Niet in het minst omdat Jeroen het ook zo fijn maakte om met hem samen te werken. Toch twijfelde ik nog. Ik was autodidact en had geen palmares met vele expo's en publicaties, of een dik portfolio met opdrachten. Zou ik mensen wel iets kunnen leren? Een jaar later hakte ik de knoop door en besloot ik om, op vraag van Jeroen, iemand te vervangen voor een introductiedag over portretfotografie. Helaas moest ik op het laatste moment verstek laten gaan. Ik was overbelast en oververmoeid na een heftige periode. Wat me opnieuw deed twijfelen. Zou het wel lukken? Zou ik...

We hadden het erover terwijl we bij haar in de zetel zaten, onder een fleece deken. Dutjes. En hoe ze van levensbelang zijn. Voor ons toch. Bij uitbreiding ging het ook over rusten en het misverstand dat dat zoiets als vakantie was, of een snipperdag waarop je knus met een kop warme chocolademelk en een (namaak)vachtje voor een haardvuur(dvd) op de bank zit. "Rusten is de hel." Ik weet niet meer of zij het zei of ik. Maar we begrepen het allebei donders goed. Rusten, hoewel we het moeten doen (in het jargon heet zoiets: hersteltijd), is, zelfs met dekentjes, koppen dampende chocolademelk en een zacht knetterend haardvuur, allesbehalve een pretje. Waarom? Omdat je dan pas echt duidelijk voelt hoe uitgeput je bent en hoeveel pijn je lichaam doet, en hoe radeloos je brein wordt wanneer het merkt dat het je niet nog langer zal kunnen afleiden van je pijn, je vermoeidheid, honger, dorst, angst, twijfel en zo meer. Vandaag zag ik de dakwerkers die zich hier uit de naad werken e...

"Dat doen alsof kost wel heel veel moeite", vult professor Noens aan. "En dat eist een zware tol op vlak van gezondheid. Een late diagnose gaat ook vaak gepaard met een geschiedenis van verschillende gezondheidsklachten, als gevolg van het vele compenseren en camoufleren." Professor Ilse Noens op VRT NWS nav het gesprek van Ann Van Elsen in Winteruur over autisme. Zullen we vanaf nu afspreken dat wanneer autistische mensen zich proberen te handhaven in een neurotypische omgeving ze niet "doen alsof" maar "doen zoals"? Want "doen zoals" is wat we allemaal doen. We kopiëren elkaars gedrag voortdurend. Het is de meest fundamenteel menselijke manier om te leren. "Doen alsof" impliceert dat we iets doen tegen beter weten in. Idem voor "maskeren". We "doen zoals" tot we, vaak tot wanhoop van onszelf en onze naasten, merken dat het ons niet lukt, dat het niet meer gaat. Vaak gaat dat gepaard met verwijten zoa...

Na het zoveelste verhaal van autistische lotgenoten: Als wielrenners hun sport moeten stoppen omdat er een hartafwijking is vastgesteld, vindt niemand dat abnormaal. Dan klinkt het dat het spijtig is, maar een verstandige beslissing. Dan komen specialisten vertellen dat topsport voor x of y onverantwoord zou zijn. Maar wordt er bij jou na langdurige overbelasting, depressie of burnout autisme en of adhd vastgesteld en kun je niet meer doen wat je voordien deed, dan is dat ineens verdacht. Dan is het gepermitteerd om te vragen: "Maar voor je uitvallen kon je dat toch ook?" Of zo is het toch in de ogen van sommige controle-artsen en beleidsmakers. Dat is dus nét hetzelfde alsof je tegen die wielrenner zou zeggen: "Nou, voor we die hartafwijking zagen, kon je toch ook koersen? Dus wat is het probleem?" Net als bij die wielrenner is het onverantwoord om te eisen van mensen dat ze zichzelf blootstellen aan grote gezondheidsrisico's. Het is niet voor niets dat autisti...

Mijn diagnose heeft mijn leven gered. Want door bij "depressie" en "angststoornis" te blijven, zou ik het opgegeven hebben. Er werden me beterschap en een herstelverloop geschetst die nooit haalbaar waren, die onbereikbaar bleven en waardoor ik dus een behandeling kreeg die niet werkte. Met als enige conclusie dat ik het niet goed deed. Dat ik het verkeerd aanpakte. Tot bleek dat de experts het bij het verkeerde eind hadden. Of toch de experts die me toen begeleidden. Ik had alle hoop bijna opgegeven toen een vriendin me zachtjes in de richting van autisme deed kijken en alles duidelijk werd. Voor collega therapeuten met wie ik gestudeerd had en die expert waren in autisme kwam dat niet als een verrassing. Hen was veel eerder al het een en ander opgevallen. Mijn hoofddocent, wijlen psychiater dr Luc Isebaert, had het al gezien na de eerste les die ik bij hem gevolgd had in 2008. Hij dacht toen dat ik wel wist dat ik autisme had omdat ik er zo goed mee leek om te gaa...

Al meer dan drie jaar maak ik nu stillevens van verwelkende en ongewenste bloemen. Het Unwelcome Flowers-archief telt ondertussen al meer dan 10 000 beelden. Dat er een verband was tussen de Unwelcome Flowers en mijn autisme, is me pas recent echt duidelijk geworden. Telkens wanneer ik ervaar dat er iets is wat niet in de neurotypische wereld past, probeer ik daar iets betekenisvols, iets moois van te maken. Het is voor mij de enige manier van overleven. Zonder die onafgebroken drang om naar schoonheid en betekenis te zoeken had ik er al lang de brui aan gegeven. Want wat moet je met dat leven waarin je zo hard op de ander lijkt te lijken, maar steeds opnieuw blijkt dat deelnemen aan het gewone leven, maar niet lijkt te lukken, hoe hard je het ook wil? Hoe verwarrend is het om telkens opnieuw te merken dat wat je in het begin lijkt te lukken toch niet vol te houden is. Werk, relaties, gezondheid, ouderschap, vriendschappen, hobby's,... ? Ik voel me soms een verdwaalde pinguïn. Heel...

Terug thuis. Onze tiendaagse reis naar Bordeaux en Saint-Cyprien werd een heen-en-terugje van één dag. Want in Parijs maakten we rechtsomkeer. We zouden met de trein gaan. Geen zorgen over verkeer, tolwegen, te warme auto, parkeren. Mijn oudste dochter had op elke plek een fantastisch logement gevonden. We waren goed voorbereid, alles netjes op tijd ingepakt. Dus wat kon er mis gaan? Nou, dit. Ik kon de nacht voordien niet slapen en kreeg tussen Brussel en Parijs een paniekaanval, inclusief een paar niet zo fijne flashbacks. Om 16u stonden we dus niet in Bordeaux, maar weer in Gent. Waar we er, ondanks het verdriet, toch een fijne avond van maakten, met dank ook aan de mama van mijn twee dochters. Reizen is, als ik terug kijk, nooit een evidentie geweest. Ik werd steevast ziek vooraf en / of achteraf. Stress. Reizen alleen met de kinderen maakt dat nog complexer, want er is die extra verantwoordelijkheid. Er zijn de plannen, afspraken en verwachtingen. Nog meer stress. Het is, onlosmak...

Waarom je je hersentumor ook niet laat behandelen door een voetspecialist. Over het nut van labels. "Dat label, heb je dat nu echt nodig?" Ik kreeg de vraag destijds regelmatig. En nog altijd vinden mensen het nodig om te stellen dat iedereen tegenwoordig een label krijgt. M.a.w. dat het er eigenlijk niet toe doet, dat label. Zou jij het ok vinden dat een longspecialist je opereert voor een hersentumor? Of dat je aan een kapper vraagt om een brug te bouwen? Nee toch? Wel, zo zit het dus met die labels ook. Mensen kunnen dankzij dat label aangeven dat ze specifieke hulp én expertise nodig hebben. Net zoals je voor een verfijnde wijnkeuze een sommelier raadpleegt, heb ik baat bij ondersteuning en advies van mensen die een goed begrip hebben van wat autisme en add inhouden. Bij deze een warme oproep om ipv onmiddellijk labels te devalueren eerst en vooral respect en aandacht te hebben voor wat iemand nodig heeft.

Wanneer een vogel tegen het raam vliegt, kan het zijn dat hij, in shock, onbeweeglijk blijft liggen. Wanneer de zon hem opwarmt, of de handen van een mens of een doos met een geïmproviseerd nestje hem geborgenheid geven, kan de vogel uit zijn onbeweeglijkheid ontwaken. Dat ontwaken gaat gepaard met trillen en beven. Een natuurlijke, gezonde reactie, waarbij het lichaam ontlaadt. Als die reactie haar beloop kent en de vogel verder niet ernstig gewond is, zal hij zonder problemen wegvliegen. Wordt het ontladen onderbroken (bijvoorbeeld omdat we de vogel aaien), dan riskeert de vogel opnieuw in shock te gaan, met alle gevolgen vandien. Deze observatie heb ik van Peter Levine, trauma-expert, uit zijn boek De tijger ontwaakt. Traumabehandeling met lichaamsgerichte therapie. De laatste weken ging het niet goed. Ik werd overweldigd door verschillende (positieve én negatieve) ervaringen waarbij ik actief moest opkomen voor mezelf en mijn grenzen moest beschermen. Over zulke momenten ben ik al ...

"Soms, soms word ik zo moe van de verwachting dat er evolutie moet zitten in wat ik doe. Alsof ik voortdurend van iets moet genezen. Sommige dingen veranderen of verbeteren nu eenmaal niet meer. En toch, toch probeer ik nog, om tegen beter weten in, iets te veranderen. Omdat, en ik weet dat het stom is, ik schrik heb om te autistisch te zijn." Ik weet wel dat er niet zoiets bestaat als te autistisch zijn. Net zoals je niet te groot of te linkshandig of te blind kan zijn. Je kan wel beperkt worden door al die eigenschappen. Soms ben ik bang dat de prijs voor het respecteren van mijn grenzen té hoog is, en de kosten navenant. Sociaal, emotioneel, financieel. Een catch 22, want door die grenzen (onbewust) niet te respecteren heb ik jarenlang roofbouw gepleegd op mijn lichaam of ging ik relaties aan die voor geen van ons beiden gezond waren. Beperkingen. Het lijkt wel taboe in een samenleving die zo doordrongen is van groeizucht. Stagneren, een grens leren kennen en respecteren. ...