Dit hoeft niets te worden

Woorden hébben geen betekenis. Ja, echt. Want zonder mensen die ze gebruiken zijn ze, tja, niets. Woorden betekenen enkel iets wanneer ze gebruikt worden. Taal als een handeling dus. Taal als íets dóén. Gisteren bij Long Term Society hadden we het over de link tussen neurodiversiteit en biodiversiteit. Het ging al snel over labels (autisme, add, adhd, neurospicy, neuroqueer, neuronormaal,...) en andere woorden. Of ze nuttig zijn of niet. Of ze helpen of niet. Hoe ze meer kunnen helpen. Wie me kent weet dat ik al veel over labels geschreven heb . Het heeft geen zin ons te verliezen in het zoeken naar de niet-bestaande essentie van een woord Relevanter is het om ons steeds opnieuw af te vragen: - hoe woorden gebruikt worden, - door wie, - waar, - wanneer, - welk verschil iemand beoogt met de woorden die ze (niet) gebruiken - én welk verschil dat woordgebruik effectief maakt Dat zijn vragen die veelal ondergesneeuwd raken in discussies over labels omdat ze net duidelijk maken dat woorden ...

Het is niet omdat je een #diagnose krijgt dat je #autisme hebt. Je hebt altijd al autisme gehad. Het verschil is dat er nu een #psycholoog / #psychiater / #therapeut op papier bevestigd heeft dat de buitenwereld dat ook moet erkennen. Dát is de realiteit van een diagnose. Het is een signaal naar de #samenleving (en soms ook naar jezelf) om jouw ervaring van de werkelijkheid serieus te nemen, om te accepteren dat je de werkelijkheid op sommige vlakken fundamenteel anders ervaart dan mensen die niet #autistisch zijn. En dat het ok, nee, niet ok, dat het je recht is en een kwestie van menselijkheid om #zorgzaam en #respectvol met die ervaringen om te gaan. Er woedt al lang een debat in de autismegemeenschap of autisme per se een #ontwikkelingsstoornis genoemd moet worden. Alsof er ergens een moment is geweest waarop autisme een "normale" ontwikkeling verstoord heeft. Zijn autisme (en andere #neurodivergenties) niet gewoon (natuurlijke) #ontwikkelingsvariaties, die soms heel help...

Zolang er mensen zijn die lijden onder depressies, wiens lichaam ziek wordt of die zichzelf van het leven beroven omdat ze niet de gepaste hulp krijgen, moet je bij mij niet afkomen dat er tegenwoordig zoveel mensen het label autisme of adhd krijgen. Mensen op zoek naar een label zijn in de eerste plaats mensen met een zorgbehoefte, op zoek naar gepaste hulp en ondersteuning. Hen zien, hen erkennen en hen helpen, daar is de samenleving gebaat bij. Niet bij opportunistische non-discussies die voorbijgaan aan het bieden van concrete hulp en ondersteuning.

 "Vlak voor zijn dood had mijn neef moeite met in slaap komen. Dat is niet ongebruikelijk voor mensen met een autismespectrumstoornis. Maar hij was twintig en dus te oud geworden voor de psychiatrische jeugdzorg waaraan hij gewend was, en zonder hulpverlening wist hij zich maar moeilijk te redden. Terwijl familieleden zijn kist de kerk uit droegen en in een versierde wagen tilden, die door witte paarden werd getrokken, viel mijn oog op een bloemrijke krans met daarop de woorden RUST IN VREDE. Dit vervulde me van woede en verdriet; ik vroeg me af waarom hij niet in vrede had mogen rusten toen hij nog leefde (mijn cursief, HC). Niet lang na Levans dood kwam ik erachter dat ook ik een beperking had. In 2014 werd ik gediagnosticeerd met lupus, maar ik identificeerde me daar pas echt mee nadat hij er niet meer was. Sindsdien besef ik dat rust nemen een politieke daad is (mijn cursief, HC)." (...) "Ziek zijn en in vrede rusten is zowel een groot privilege als een daad van poli...

Dankzij Ilse Noens leerde ik vandaag het Schotse lessenpakket LEANS kennen. LEANS helpt leerkrachten, leerlingen, ouders en ondersteuners omgaan met neurodiversiteit. Grasduinend door het pakket kwam ik bij een poster die het verschil uitlegt tussen "needs" en "wants", een verschil dat — voor veel neurodiverse mensen — van levensbelang is.  Eén van de eerste afbeeldingen uit het Schotse LEANS lessenpakket over neurodiversiteit legt het verschil uit tussen "needs" en "wants". Geen idee hoe ik dit zo 1-2-3 vertaal, maar wat ik wel weet is dat ik heel lang gedacht heb dat mijn "needs" gewoon "wants" waren. Anders gezegd, dat wat ik "nodig had", gewoon iets was wat ik "wilde", niet uit "noodzaak", maar omdat ik ernaar "verlangde". En zo werd het me ook voorgehouden door mijn omgeving, hetzij uit onwetendheid, hetzij uit onwil. Ik worstel er nog steeds mee. Vandaag heb ik al mijn plannen af...

Labels. De dag dat ik de labels autisme en adhd kreeg, was de dag dat andere labels plaats ruimden: dommerik luiaard gek raar moeilijk lastig onhandelbaar ziek ongeduldig fantast moeilijke mens mislukte vader/partner/burger/... Want vergis je niet, nog voor er een helpend diagnostisch label is, hebben mensen al heel wat andere labels gekleefd die veel schadelijker en minder helpend zijn.  

Dit verhaal illustreert perfect de (neurotypische) reflex om te veronderstellen dat wie een beperking heeft, ook over een soort superkracht moet beschikken op andere vlakken, want hoe overleef je anders in deze wereld? Eh, een beperking is wat het zegt dat het is. Het is iets wat je beperkt. Dit verhaal wijst ook op een blinde vlek in onze collectieve verbeelding van wat het leven met een beperking kan zijn. Ga eens na: in de literatuur of de filmwereld hebben personages met een beperking vaak bovenmenselijke krachten (of ze zijn buitengewoon slecht). Ze vervullen regelmatig de rol van "spiegel" of "eye-opener" voor personages en kijkers zonder beperking. Als mens met beperking krijg je dan de indruk dat als je een beperking hebt en je vindt die "superkracht" niet, of je hebt geen andere opzienbarende eigenschap, je niet eens mag bestaan alszijnde een volwaardige mens met beperking. Nee, er moet nog geschaafd, gezocht, getherapeut worden tot we die waardev...

De kop is eraf. Mijn eerste fotografieles als docent. Het waren Jeroen Brejou en Eva De Mulder van WISPER die me twee jaar geleden vroegen of ik geïnteresseerd zou zijn om fotografieles te geven. Ik had er net een fijne week fotograferen op zitten tijdens een zomercursus in Wange. Als vanzelf was ik Jeroen tijdens die week beginnen te assisteren met het begeleiden van medecursisten. En dat was me bijzonder goed bevallen. Niet in het minst omdat Jeroen het ook zo fijn maakte om met hem samen te werken. Toch twijfelde ik nog. Ik was autodidact en had geen palmares met vele expo's en publicaties, of een dik portfolio met opdrachten. Zou ik mensen wel iets kunnen leren? Een jaar later hakte ik de knoop door en besloot ik om, op vraag van Jeroen, iemand te vervangen voor een introductiedag over portretfotografie. Helaas moest ik op het laatste moment verstek laten gaan. Ik was overbelast en oververmoeid na een heftige periode. Wat me opnieuw deed twijfelen. Zou het wel lukken? Zou ik...

We hadden het erover terwijl we bij haar in de zetel zaten, onder een fleece deken. Dutjes. En hoe ze van levensbelang zijn. Voor ons toch. Bij uitbreiding ging het ook over rusten en het misverstand dat dat zoiets als vakantie was, of een snipperdag waarop je knus met een kop warme chocolademelk en een (namaak)vachtje voor een haardvuur(dvd) op de bank zit. "Rusten is de hel." Ik weet niet meer of zij het zei of ik. Maar we begrepen het allebei donders goed. Rusten, hoewel we het moeten doen (in het jargon heet zoiets: hersteltijd), is, zelfs met dekentjes, koppen dampende chocolademelk en een zacht knetterend haardvuur, allesbehalve een pretje. Waarom? Omdat je dan pas echt duidelijk voelt hoe uitgeput je bent en hoeveel pijn je lichaam doet, en hoe radeloos je brein wordt wanneer het merkt dat het je niet nog langer zal kunnen afleiden van je pijn, je vermoeidheid, honger, dorst, angst, twijfel en zo meer. Vandaag zag ik de dakwerkers die zich hier uit de naad werken e...