Dit hoeft niets te worden

Winter. Alles onder een wit deken. Ik onder een dikke dons en verzwaringsdeken, herstellend van mijn jaarlijkse luchtweginfectie. Eind vorig jaar voelde het noodzakelijk om dingen af te sluiten. Ik ben nog steeds moe en herstellende van een intense verbouwing, een driedubbele verhuis, een (prachtige) opleiding en een waterlek (waarvan de schade achteraf bleek mee te vallen), waarbij ik ook nog eens belaagd werd door een buurvrouw die volledig de pedalen kwijt was/is, er voortdurend van overal berichten kwamen over langdurig zieken die moesten aangepakt worden en de wereld er in het algemeen niet menslievender en hoopgevender op geworden is. Voor iemand wiens zenuwstelsel aan de buitenkant van diens lichaam ligt (mijn geliefde beeldspraak om de prikkelgevoeligheid van mensen met autisme te illustreren) was het een bijzonder slopende periode. En ik merk dat ik nog altijd angstig ben. Bang voor een nieuwe reeks agressieve klachtenmails en berichten van mijn buurvrouw, bang dat er op een d...

"Autisten zijn mensen die de ervaring hebben om herhaaldelijk aangesproken te worden op atypisch gedrag dat samenhangt met een gemiddeld hogere en inflexibele precisie." (Jo Bervoets, Autisme en neurodiversiteit) Ik kom hier nog één keer terug. Omdat ik het wil hebben over een belangrijk boek. Een boek dat de definitie van en de kijk op #autisme en #neurodiversiteit fundamenteel verandert. Een boek dat voor mij tot dé basiswerken behoort van iedereen die zich wil informeren over deze onderwerpen. "Autisme en Neurodiversiteit, een andere manier van zien" is geschreven door Jo Bervoets. Jo is assistent professor #filosofie, #doctoraatsonderzoeker, heeft een verleden als #ingenieur en hij heeft #autisme. Dé grote verdienste van Jo's boek is dat hij erin slaagt om een nieuwe definitie te geven van autisme en neurodiversiteit die de begrippen "#stoornis" en "#spectrum" overbodig maken. Hij maakt in één beweging komaf met het idee dat het iets is ...

"Kan jij dan #slapen?" vroeg ze, toen we het hadden over de noodzaak om af en toe midden op de dag te gaan liggen. Sinds mijn #crash in 2018 lukt me dat. Daarvoor was ik zó oververmoeid en opgedraaid dat een #dutje tijdens de dag nagenoeg onmogelijk was, hoe moe ik ook was. En als het al eens lukte werd ik vaak misselijk wakker. Alsof ik een kater had. Dat is de voorbije jaren veranderd. Ik zoek nu vaker de zetel op om daar de diepe #vermoeidheid tot me te laten doordringen. Soms is die vermoeidheid er al van bij het wakker worden. Dan is het knokken om overeind te blijven. Alsof alles in het leven bergop ligt. Van opstaan tot koken, lezen, praten, luisteren, de tafel dekken, de tafel afruimen, ... Het grote verschil is dat ik me nu minder schuldig voel wanneer van tafel ga om te gaan liggen. Of wanneer ik vandaag, na het ontbijt, weer meteen in de zetel terecht kom. Die tussenpozen heb ik niet enkel nodig om de dag door te komen. Ze zijn ook nodig om 's nachts beter te k...

Wat een warm bad was dat bij het Sint Antonius Instituut in Aalst! Daar mocht ik nu al voor de derde keer komen vertellen over leven met #autisme en #adhd. Zoals altijd had ik vooraf gevraagd wat de #studenten zelf graag wilden weten. Dit waren hun vragen: - Hoe ervaar je jouw autisme in het dagelijks leven? Welke moeilijkheden ervaar je? - Vind je dat de samenleving genoeg aangepast is? Zie je ergens knelpunten? Heb je een idee hoe het anders kan?  - Is het eenvoudiger om autisme te hebben als volwassene dan als kind? (Deze vraag komt van iemand die een kind heeft met autisme). - Heb je bepaalde hulp of ondersteuning nodig? - Welke studies heb je gedaan? - Vind je het lastig dat je niet betaald kan werken? - Hoe zou de ideale wereld er voor jou uitzien? Het bleek de perfecte leiddraad voor mijn relaas en een boeiend nagesprek. Zoals altijd doe ik ook een rondje om te horen wat ze meenemen. "Normaal kan ik geen twee uur luisteren en nu ging dat vanzelf." "Ik herken meze...

Zolang er mensen zijn die lijden onder depressies, wiens lichaam ziek wordt of die zichzelf van het leven beroven omdat ze niet de gepaste hulp krijgen, moet je bij mij niet afkomen dat er tegenwoordig zoveel mensen het label autisme of adhd krijgen. Mensen op zoek naar een label zijn in de eerste plaats mensen met een zorgbehoefte, op zoek naar gepaste hulp en ondersteuning. Hen zien, hen erkennen en hen helpen, daar is de samenleving gebaat bij. Niet bij opportunistische non-discussies die voorbijgaan aan het bieden van concrete hulp en ondersteuning.

Pete Wharmby , auteur van Untypical , één van mijn favoriete boeken over autisme door iemand met autisme, postte op zijn LinkedIn-pagina dit lijstje met 10 dingen die hij leuk vindt aan zijn autisme . Hij schrijft daarin o.a. dat hij "hyperlexic" is.  I enjoy being hyperlexic - obviously it's a big reason I've become a writer and speaker, and I love messing around with language and trying to create sentences that work as well as possible. (Pete Wharmby) Anders dan Pete Wharmby ben ik eerder hypervisueel en auditief hypertalig.  Geschreven communicatie lezen en begrijpen, vergt belachelijk veel energie. Simpele mails of websites begrijp ik amper. En dat terwijl ik Nederlands en Engels heb gestudeerd. Het lijkt alsof taal op die manier niet tot me doordringt. Maar werk met (voor)beelden of illustraties of leg me iets uit en ik begrijp ineens veel meer. Hoe kan je dan zelf zoveel schrijven? Als het voor mezelf is, gaat dat makkelijk. Maar in opdracht van een ander? Dan l...

"En ineens zijn er veel meer elektronen." "En ineens zijn er veel meer mensen met griep." "En ineens ..." Nee. Niet ineens. Die elektronen zijn er altijd al geweest. Tot iemand ontdekte dat ze er waren en hoe we ze konden waarnemen. Virussen zijn er ook altijd geweest. Tot iemand ontdekte dat ze er waren en hoe we ze konden waarnemen. Hetzelfde geldt voor neurodivergente mensen. Die zijn er ook altijd geweest. En het is niet omdat bepaalde uitingen van die divergentie een naam gekregen hebben en benoemd zijn als "anders", en dat ze meer opgemerkt worden, dat er daarom ineens meer neurodivergente mensen zijn. Net zomin als elektronen of virussen een "trend" zouden zijn, of een verzinsel, zo is neurodivergentie dat. Dus, gebruik je verstand (hoe je hersenen en je zenuwstelsel ook in elkaar zitten), en laat voor eens en voor altijd de illusie varen dat er vroeger slechts één manier was waarop hersenen en zenuwstelsels in mensen func...

Onze autistische cultuur en haar subculturen verschillen fundamenteel van de dominante neuronormatieve culturen. Maar wees gerust, ze zijn net zo vitaal, rijk en springlevend. Misschien is het tijd om in deze context de termen #neurokolonialisme en #neurodekolonisatie te gaan gebruiken. #neurodiversity #neurodivergence #actuallyautistic #autismawareness #autisme #disabilityjustice #cripactivism #neurodiversiteit #neurodivergentie If we spoke a different language, we would perceive a somewhat different world. (Ludwig Wittgenstein)

Voor je weer wat zegt over autisme, add, of een andere manier waarop mensen hun wereld ervaren: informeer je. Wees benieuwd en nieuwsgierig. Al een heel leven lang zoek ik me een weg in het neurotypische leven, probeer ik uit te zoeken hoe dat werkt, hoe me staande te houden. En met mij vele andere mensen wiens brein (lichaam) fundamenteel anders omgaat met de wereld dan bij neurotypische mensen. Het minste wat we dan van jou mogen verwachten voor je iets over onze belevingswereld en onze manier van zijn zegt, is dat je je er wat in verdiept voor je oordeelt. Lees een boek, beluister wat podcasts. Stel af en toe eens de vraag: "Hoe is dat voor jou?" Het is het minste wat je kunt doen. #ActuallyAutistic #neurodiversity #neurodiversiteit #neurodivergent #disabilityawareness #disabilityjustice #tegek #mentaalwelzijn #gelijkekansen #ervaringsdeskundige #ervaringsdeskundigheid #adhd #autisme

Dankzij Ilse Noens leerde ik vandaag het Schotse lessenpakket LEANS kennen. LEANS helpt leerkrachten, leerlingen, ouders en ondersteuners omgaan met neurodiversiteit. Grasduinend door het pakket kwam ik bij een poster die het verschil uitlegt tussen "needs" en "wants", een verschil dat — voor veel neurodiverse mensen — van levensbelang is.  Eén van de eerste afbeeldingen uit het Schotse LEANS lessenpakket over neurodiversiteit legt het verschil uit tussen "needs" en "wants". Geen idee hoe ik dit zo 1-2-3 vertaal, maar wat ik wel weet is dat ik heel lang gedacht heb dat mijn "needs" gewoon "wants" waren. Anders gezegd, dat wat ik "nodig had", gewoon iets was wat ik "wilde", niet uit "noodzaak", maar omdat ik ernaar "verlangde". En zo werd het me ook voorgehouden door mijn omgeving, hetzij uit onwetendheid, hetzij uit onwil. Ik worstel er nog steeds mee. Vandaag heb ik al mijn plannen af...

Herstellen wordt vaak gereduceerd tot een individueel verhaal. En niet zelden ook tot een helden-verhaal. Omdat dat makkelijk vertelt. En omdat het ergens hoop geeft, te weten dat anderen je voor gingen om hun leven weer op de rails te krijgen. Maar het is in wezen een ontmenselijkende manier van naar herstel te kijken. Want wie goed luistert naar elk herstelverhaal, ontdekt al snel dat het een verhaal is van samen. Samenwerken, samen leven, samen luisteren, samen helen. Samen vallen en opstaan. Een verhaal van velen Herstel is, zeker als het om langdurige ziekte, chronische ziekte of mentale kwetsuren gaat, geen rechtlijnig verhaal. Een verhaal waarin "beter" niet het enige is wat telt, maar ook "niet slechter", "even beter", "goed genoeg", "menswaardig", "menselijkheid" en vele andere aspecten die het leven van iemand die lijdt betekenis geven. Zelf gaat mijn herstel grotendeels om het elke dag opnieuw ontdekken wat "go...

Labels. De dag dat ik de labels autisme en adhd kreeg, was de dag dat andere labels plaats ruimden: dommerik luiaard gek raar moeilijk lastig onhandelbaar ziek ongeduldig fantast moeilijke mens mislukte vader/partner/burger/... Want vergis je niet, nog voor er een helpend diagnostisch label is, hebben mensen al heel wat andere labels gekleefd die veel schadelijker en minder helpend zijn.  

Of hoe een stoornis kan onthullen hoe bijzonder het normale wel niet is. Het werd me voor het eerst duidelijk aan de universiteit. Dat afwijkingen interessant zijn om te ontdekken hoe de regels werken. Het moet iets met een vak over taalverwerving te maken gehad hebben. De Amerikaanse schrijfster Siri Hustvedt beschrijft in Een geschiedenis van mijn zenuwen het verhaal van een vrouw die haar eigen spiegelbeeld niet herkent. Iets wat bij jonge kinderen en dieren ook voorkomt. Ze zien hun spiegelbeeld als een vreemde. Naarmate we ouder worden, leren we ons spiegelbeeld als een deel van onszelf zien. De vrouw in het boek van Hustvedt niet. Kijkt ze naar haar handen, dan beseft ze dat die van haar zijn. Kijkt ze naar het beeld van haar handen in de spiegel, dan heeft ze geen idee van wie ze zijn. Hustvedt beschrijft hoe wetenschappers uit dergelijke verhalen dingen kunnen afleiden over hoe we naar onszelf kijken, hoe we onze identiteit en ons beeld over de wereld vormen. Bij ons thuis st...