Dit hoeft niets te worden

Hersteld? Dat wordt wel eens verward met "gefikst". Alsof je  #psychische   #kwetsbaarheid  je nooit of te nimmer nog parten kan of mag spelen. Onzin natuurlijk. Want  #herstel  draait voor mensen met een psychische kwetsbaarheid vooral om een  #menswaardige  en  #draaglijke  manier vinden om  #betekenisvol  verder te leven mét hun psychische kwetsbaarheid. Anders gezegd, mensen met een psychische kwetsbaarheid kunnen hersteld zijn van een  #crisis  zonder dat ze van die psychische kwetsbaarheid "genezen" hoeven te zijn. #ervaringsdeskundigheid   #ggz   #herstel   #ervaringswerk   #geestelijkegezondheidszorg   #mentalegezondheid   #reageerkracht   #regenereerkracht Bedenking bij het artikel Wat betekent herstel bij psychische kwetsbaarheid?

Last week has been horrible. Due to unexpected extra damage caused by a water leakage last Fall I had to tear down my library (the furniture, not the books) to free the wall behind it which turned out to be still wet after all these months. It kind of broke my heart, because my library (which I had built myself) was my signature piece of the renovations which I went through last year. Renovating a house is heavy. Renovating a house as a single parent with autism, adhd and chronic depression and fatigue? Well, let's just say it's a miracle I've made it this far. Add to that that there was this leakage last Fall (13 000 litres of water were flushed through the house), a neighbour who kept on harassing me through all these months with unsubstantiated threats and complaints, the fact that we had to move twice (since we were kicked out of our temporary residence) before we could move back in last September, the continuous financial uncertainty surrounding my invalidity status, t...

Winter. Alles onder een wit deken. Ik onder een dikke dons en verzwaringsdeken, herstellend van mijn jaarlijkse luchtweginfectie. Eind vorig jaar voelde het noodzakelijk om dingen af te sluiten. Ik ben nog steeds moe en herstellende van een intense verbouwing, een driedubbele verhuis, een (prachtige) opleiding en een waterlek (waarvan de schade achteraf bleek mee te vallen), waarbij ik ook nog eens belaagd werd door een buurvrouw die volledig de pedalen kwijt was/is, er voortdurend van overal berichten kwamen over langdurig zieken die moesten aangepakt worden en de wereld er in het algemeen niet menslievender en hoopgevender op geworden is. Voor iemand wiens zenuwstelsel aan de buitenkant van diens lichaam ligt (mijn geliefde beeldspraak om de prikkelgevoeligheid van mensen met autisme te illustreren) was het een bijzonder slopende periode. En ik merk dat ik nog altijd angstig ben. Bang voor een nieuwe reeks agressieve klachtenmails en berichten van mijn buurvrouw, bang dat er op een d...

"Je hebt nabijheid nodig, maar ze hebben eigenlijk geen tijd om naar je te kijken. Je moet in een isolatiekamer slapen, omdat er te weinig personeel is en ze dus niet kunnen checken of jouw slaapkamer veilig genoeg is." (bron: VRT NWS ) Je hebt #nabijheid nodig. Het zijn woorden van Siska (25), die #euthanasie krijgt vanwege ondraaglijk #psychisch #lijden . Zowel in Vlaanderen als in Nederland woedt het debat hierrond heel hevig. En telkens komt naar boven hoe de geestelijke gezondheidszorg tekort schiet. Vooral omdat ze de nabijheid niet kan bieden die nodig is. Dat pleidooi voor nabijheid was ook de rode draad door de opleiding #Herstelondersteunende #Geestelijke #Gezondheidszorg die ik vorig jaar volgde aan de Dunant Academie voor levenslang leren . In onze groep zaten mensen die zowat alle rollen vertegenwoordigden in het #zorglandschap . En allemaal pleitten ze voor meer nabijheid. Maar wat ook terug kwam is dat het voor de #zorgverleners soms bijzonder moeilijk g...

Wat een warm bad was dat bij het Sint Antonius Instituut in Aalst! Daar mocht ik nu al voor de derde keer komen vertellen over leven met #autisme en #adhd. Zoals altijd had ik vooraf gevraagd wat de #studenten zelf graag wilden weten. Dit waren hun vragen: - Hoe ervaar je jouw autisme in het dagelijks leven? Welke moeilijkheden ervaar je? - Vind je dat de samenleving genoeg aangepast is? Zie je ergens knelpunten? Heb je een idee hoe het anders kan?  - Is het eenvoudiger om autisme te hebben als volwassene dan als kind? (Deze vraag komt van iemand die een kind heeft met autisme). - Heb je bepaalde hulp of ondersteuning nodig? - Welke studies heb je gedaan? - Vind je het lastig dat je niet betaald kan werken? - Hoe zou de ideale wereld er voor jou uitzien? Het bleek de perfecte leiddraad voor mijn relaas en een boeiend nagesprek. Zoals altijd doe ik ook een rondje om te horen wat ze meenemen. "Normaal kan ik geen twee uur luisteren en nu ging dat vanzelf." "Ik herken meze...

Collega-ervaringsdeskundige Lore Baeten schreef nav het nieuwe regeerakkoord van de regering De Wever I een boeiende column in Visie. Ze schrijft o.a.: Het is een simplistische visie: werk als universeel tovermiddel. Maar de realiteit is complexer.   Werk is niet voor iedereen haalbaar en biedt lang niet altijd zekerheid of welzijn. De nadruk ligt op het sneller afbouwen van uitkeringen en het strikter controleren van langdurig zieken, wat vooral leidt tot verdere uitsluiting in plaats van ondersteuning. Mensen met psychische kwetsbaarheden, verslaving, neurodiversiteit of zwaar trauma kunnen niet altijd continu voltijds presteren. Toch worden zij in het publieke debat – en zeker in politieke discours – afgeschilderd als ‘onwilligen’, ‘onproductieven’, ‘profiteurs’. (Lore Baeten) Ik kan het alleen maar met haar eens zijn.  Ik wil dan ook vragen om nu voor eens en voor altijd te spreken over het verbeteren van de samenwerking  met langdurig zieken en mensen met een beperk...

 "Vlak voor zijn dood had mijn neef moeite met in slaap komen. Dat is niet ongebruikelijk voor mensen met een autismespectrumstoornis. Maar hij was twintig en dus te oud geworden voor de psychiatrische jeugdzorg waaraan hij gewend was, en zonder hulpverlening wist hij zich maar moeilijk te redden. Terwijl familieleden zijn kist de kerk uit droegen en in een versierde wagen tilden, die door witte paarden werd getrokken, viel mijn oog op een bloemrijke krans met daarop de woorden RUST IN VREDE. Dit vervulde me van woede en verdriet; ik vroeg me af waarom hij niet in vrede had mogen rusten toen hij nog leefde (mijn cursief, HC). Niet lang na Levans dood kwam ik erachter dat ook ik een beperking had. In 2014 werd ik gediagnosticeerd met lupus, maar ik identificeerde me daar pas echt mee nadat hij er niet meer was. Sindsdien besef ik dat rust nemen een politieke daad is (mijn cursief, HC)." (...) "Ziek zijn en in vrede rusten is zowel een groot privilege als een daad van poli...

 "Ook mijn eigen ervaring met chronische ziekte heeft mijn geloof in het bestaan van een mooi, rond verhaal in een passende taal allang met de grond gelijk gemaakt. De televisieprogramma's met een licht te verteren boodschap over doorzettingsvermogen waarbij fysiek en mentaal ongemak inspirerende inzichten opleveren, zet ik snel uit. Ziekte kan zeker inzichten opleveren, maar vooral ook gewoon pijn – en dus het ongemak van het wachten." Ilse Van Oosten, inleiding bij Over ziek zijn. Uitgeverij HetMoet, 2024.

Dankzij Ilse Noens leerde ik vandaag het Schotse lessenpakket LEANS kennen. LEANS helpt leerkrachten, leerlingen, ouders en ondersteuners omgaan met neurodiversiteit. Grasduinend door het pakket kwam ik bij een poster die het verschil uitlegt tussen "needs" en "wants", een verschil dat — voor veel neurodiverse mensen — van levensbelang is.  Eén van de eerste afbeeldingen uit het Schotse LEANS lessenpakket over neurodiversiteit legt het verschil uit tussen "needs" en "wants". Geen idee hoe ik dit zo 1-2-3 vertaal, maar wat ik wel weet is dat ik heel lang gedacht heb dat mijn "needs" gewoon "wants" waren. Anders gezegd, dat wat ik "nodig had", gewoon iets was wat ik "wilde", niet uit "noodzaak", maar omdat ik ernaar "verlangde". En zo werd het me ook voorgehouden door mijn omgeving, hetzij uit onwetendheid, hetzij uit onwil. Ik worstel er nog steeds mee. Vandaag heb ik al mijn plannen af...

Herstellen wordt vaak gereduceerd tot een individueel verhaal. En niet zelden ook tot een helden-verhaal. Omdat dat makkelijk vertelt. En omdat het ergens hoop geeft, te weten dat anderen je voor gingen om hun leven weer op de rails te krijgen. Maar het is in wezen een ontmenselijkende manier van naar herstel te kijken. Want wie goed luistert naar elk herstelverhaal, ontdekt al snel dat het een verhaal is van samen. Samenwerken, samen leven, samen luisteren, samen helen. Samen vallen en opstaan. Een verhaal van velen Herstel is, zeker als het om langdurige ziekte, chronische ziekte of mentale kwetsuren gaat, geen rechtlijnig verhaal. Een verhaal waarin "beter" niet het enige is wat telt, maar ook "niet slechter", "even beter", "goed genoeg", "menswaardig", "menselijkheid" en vele andere aspecten die het leven van iemand die lijdt betekenis geven. Zelf gaat mijn herstel grotendeels om het elke dag opnieuw ontdekken wat "go...

"Dat doen alsof kost wel heel veel moeite", vult professor Noens aan. "En dat eist een zware tol op vlak van gezondheid. Een late diagnose gaat ook vaak gepaard met een geschiedenis van verschillende gezondheidsklachten, als gevolg van het vele compenseren en camoufleren." Professor Ilse Noens op VRT NWS nav het gesprek van Ann Van Elsen in Winteruur over autisme. Zullen we vanaf nu afspreken dat wanneer autistische mensen zich proberen te handhaven in een neurotypische omgeving ze niet "doen alsof" maar "doen zoals"? Want "doen zoals" is wat we allemaal doen. We kopiëren elkaars gedrag voortdurend. Het is de meest fundamenteel menselijke manier om te leren. "Doen alsof" impliceert dat we iets doen tegen beter weten in. Idem voor "maskeren". We "doen zoals" tot we, vaak tot wanhoop van onszelf en onze naasten, merken dat het ons niet lukt, dat het niet meer gaat. Vaak gaat dat gepaard met verwijten zoa...

Na het zoveelste verhaal van autistische lotgenoten: Als wielrenners hun sport moeten stoppen omdat er een hartafwijking is vastgesteld, vindt niemand dat abnormaal. Dan klinkt het dat het spijtig is, maar een verstandige beslissing. Dan komen specialisten vertellen dat topsport voor x of y onverantwoord zou zijn. Maar wordt er bij jou na langdurige overbelasting, depressie of burnout autisme en of adhd vastgesteld en kun je niet meer doen wat je voordien deed, dan is dat ineens verdacht. Dan is het gepermitteerd om te vragen: "Maar voor je uitvallen kon je dat toch ook?" Of zo is het toch in de ogen van sommige controle-artsen en beleidsmakers. Dat is dus nét hetzelfde alsof je tegen die wielrenner zou zeggen: "Nou, voor we die hartafwijking zagen, kon je toch ook koersen? Dus wat is het probleem?" Net als bij die wielrenner is het onverantwoord om te eisen van mensen dat ze zichzelf blootstellen aan grote gezondheidsrisico's. Het is niet voor niets dat autisti...

Mijn diagnose heeft mijn leven gered. Want door bij "depressie" en "angststoornis" te blijven, zou ik het opgegeven hebben. Er werden me beterschap en een herstelverloop geschetst die nooit haalbaar waren, die onbereikbaar bleven en waardoor ik dus een behandeling kreeg die niet werkte. Met als enige conclusie dat ik het niet goed deed. Dat ik het verkeerd aanpakte. Tot bleek dat de experts het bij het verkeerde eind hadden. Of toch de experts die me toen begeleidden. Ik had alle hoop bijna opgegeven toen een vriendin me zachtjes in de richting van autisme deed kijken en alles duidelijk werd. Voor collega therapeuten met wie ik gestudeerd had en die expert waren in autisme kwam dat niet als een verrassing. Hen was veel eerder al het een en ander opgevallen. Mijn hoofddocent, wijlen psychiater dr Luc Isebaert, had het al gezien na de eerste les die ik bij hem gevolgd had in 2008. Hij dacht toen dat ik wel wist dat ik autisme had omdat ik er zo goed mee leek om te gaa...

Al meer dan drie jaar maak ik nu stillevens van verwelkende en ongewenste bloemen. Het Unwelcome Flowers-archief telt ondertussen al meer dan 10 000 beelden. Dat er een verband was tussen de Unwelcome Flowers en mijn autisme, is me pas recent echt duidelijk geworden. Telkens wanneer ik ervaar dat er iets is wat niet in de neurotypische wereld past, probeer ik daar iets betekenisvols, iets moois van te maken. Het is voor mij de enige manier van overleven. Zonder die onafgebroken drang om naar schoonheid en betekenis te zoeken had ik er al lang de brui aan gegeven. Want wat moet je met dat leven waarin je zo hard op de ander lijkt te lijken, maar steeds opnieuw blijkt dat deelnemen aan het gewone leven, maar niet lijkt te lukken, hoe hard je het ook wil? Hoe verwarrend is het om telkens opnieuw te merken dat wat je in het begin lijkt te lukken toch niet vol te houden is. Werk, relaties, gezondheid, ouderschap, vriendschappen, hobby's,... ? Ik voel me soms een verdwaalde pinguïn. Heel...

Wanneer een vogel tegen het raam vliegt, kan het zijn dat hij, in shock, onbeweeglijk blijft liggen. Wanneer de zon hem opwarmt, of de handen van een mens of een doos met een geïmproviseerd nestje hem geborgenheid geven, kan de vogel uit zijn onbeweeglijkheid ontwaken. Dat ontwaken gaat gepaard met trillen en beven. Een natuurlijke, gezonde reactie, waarbij het lichaam ontlaadt. Als die reactie haar beloop kent en de vogel verder niet ernstig gewond is, zal hij zonder problemen wegvliegen. Wordt het ontladen onderbroken (bijvoorbeeld omdat we de vogel aaien), dan riskeert de vogel opnieuw in shock te gaan, met alle gevolgen vandien. Deze observatie heb ik van Peter Levine, trauma-expert, uit zijn boek De tijger ontwaakt. Traumabehandeling met lichaamsgerichte therapie. De laatste weken ging het niet goed. Ik werd overweldigd door verschillende (positieve én negatieve) ervaringen waarbij ik actief moest opkomen voor mezelf en mijn grenzen moest beschermen. Over zulke momenten ben ik al ...

"Soms, soms word ik zo moe van de verwachting dat er evolutie moet zitten in wat ik doe. Alsof ik voortdurend van iets moet genezen. Sommige dingen veranderen of verbeteren nu eenmaal niet meer. En toch, toch probeer ik nog, om tegen beter weten in, iets te veranderen. Omdat, en ik weet dat het stom is, ik schrik heb om te autistisch te zijn." Ik weet wel dat er niet zoiets bestaat als te autistisch zijn. Net zoals je niet te groot of te linkshandig of te blind kan zijn. Je kan wel beperkt worden door al die eigenschappen. Soms ben ik bang dat de prijs voor het respecteren van mijn grenzen té hoog is, en de kosten navenant. Sociaal, emotioneel, financieel. Een catch 22, want door die grenzen (onbewust) niet te respecteren heb ik jarenlang roofbouw gepleegd op mijn lichaam of ging ik relaties aan die voor geen van ons beiden gezond waren. Beperkingen. Het lijkt wel taboe in een samenleving die zo doordrongen is van groeizucht. Stagneren, een grens leren kennen en respecteren. ...