Ik kom hier nog één keer terug. Omdat ik het wil hebben over een belangrijk boek.
Een boek dat de definitie van en de kijk op #autisme en #neurodiversiteit fundamenteel verandert. Een boek dat voor mij tot dé basiswerken behoort van iedereen die zich wil informeren over deze onderwerpen.
"Autisme en Neurodiversiteit, een andere manier van zien" is geschreven door Jo Bervoets. Jo is assistent professor #filosofie, #doctoraatsonderzoeker, heeft een verleden als #ingenieur en hij heeft #autisme.
Dé grote verdienste van Jo's boek is dat hij erin slaagt om een nieuwe definitie te geven van autisme en neurodiversiteit die de begrippen "#stoornis" en "#spectrum" overbodig maken. Hij maakt in één beweging komaf met het idee dat het iets is waarvan mensen "genezen" moeten worden.
"Je ziet dat deze definitie onafhankelijk is van de #psychiatrische #diagnose. Dat is belangrijk om mijn doel (...) waar te maken: dat van preventie. De definitie staat principieel toe dat je autistisch bent zonder dat je tegelijk disfunctioneel bent. We kunnen die psychiatrische diagnose dan eerder zien als het spijtige - maar vermijdbare - resultaat van de autistische persoon wiens autistische knoop al te strak getrokken wordt." (Jo Bervoets, Autisme en neurodiversiteit)
Om onze weg te vinden in de wereld, heeft ons brein geleerd om patronen te herkennen. Daardoor kunnen we snel hoofdzaken van bijzaken onderscheiden. Simpel voorbeeld: om te weten of een dier een vogel is, moeten we maar een beperkt aantal kenmerken onderscheiden (snavel, vleugels, veren). Of, wanneer we 20 kledingstukken in onze kast hebben, moeten we niet alle stukken eerst met elkaar combineren vooraleer we een outfit kunnen samenstellen waarmee we naar buiten kunnen.
Bij mensen met autisme werkt het brein anders. De voorspellingen (de zeef waardoor prikkels gefilterd worden zo je wil) die hun brein maakt, zijn veel gedetailleerder. Daardoor komt er bij hen veel meer informatie bewust binnen. Om bij de vogel te blijven: de meeste mensen zien iets fladderen en registreren: "vogel". Bij een autistisch iemand registreert het brein al snel de kleur van de veren, de vliegbeweging, de grootte, de lichaamsbouw, en nog veel meer andere informatie.
Die mate van detail geldt niet alleen voor wat mensen met autisme zien. Voor velen geldt dat ook voor wat ze horen, voelen, proeven of ruiken. Niet omdat hun zintuigen zo uitzonderlijk zijn, wél omdat hun brein met véél meer van de prikkels die die zintuigen opvangen aan de slag gaat. Prikkels die door het brein van niet-autistische mensen al afgevoerd zijn naar de afdeling "ruis/onbelangrijk" nog voor ze er zich van bewust zijn.
Leven met zo'n precies brein vereist ook andere manier van leven, want zo'n brein brengt specifieke uitdagingen met zich mee. Anders gezegd, mensen wiens brein een hogere mate van precisie heeft, hebben andere dingen nodig dan mensen die niet zo'n brein hebben (de meeste mensen dus). Meer behoefte aan rust, de behoefte om te stimmen (repetitieve bewegingen of geluiden maken om je zenuwstelsel tot rust te brengen), oogcontact vermijden om niet overweldigd te raken, een zekere mate van (eigen) routines om net op andere dingen te kunnen focussen, zich regelmatig doorgedreven verdiepen in een onderwerp / ervaring (monotropisme), de behoefte aan zachte kledij (om niet gek te worden van het gekriebel van bvb wol), zacht geel licht (afkeer van fel wit tl-licht). Of wat gedacht van de grote groep autistische mensen die niet kunnen spreken om kenbaar te maken wat ze gewaar worden en wat ze nodig hebben (maar die wel intense en rijke ervaringen hebben)?
Omdat dat verschil in breinen letterlijk onzichtbaar is, én omdat mensen met autisme eruit zien zoals mensen zonder autisme, wordt alles wat met die specifieke manier van leven te maken heeft al snel als "raar", "vreemd", "lastig", of erger nog "gestoord" of "ziek" bestempeld. En omdat voor mensen de veiligheid van de kudde belangrijk is (evolutionair gezien), proberen mensen zichzelf en elkaar te laten aanpassen aan de norm. Anders gezegd: veel van wat autistische mensen van nature willen doen om zich goed te voelen, mogen ze niet doen (of kunnen ze niet doen), omdat het volgens mensen wiens brein anders werkt nu eenmaal niet hoort.
En dat is de autistische knoop waar Jo het in het citaat daarnet over had: die verstrengeling tussen de ervaringen eigen aan dat precieze (zorgvuldige) brein en een omgeving van mensen die jouw natuurlijke gedrag als ongewenst en ongepast bestempelen. Niet omdat het onnatuurlijk zou zijn, want mensen met meer dan gemiddeld precieze breinen maken al veel langer deel uit van de mensheid (net zoals mensen met andere neurovariaties zoals Tourette of adhd). Wél omdat hun manier van leven en hun manier van zijn door de meerderheid van mensen niet meer (h)erkend worden als deel van de natuurlijke menselijke variatie. En net díe onnatuurlijke situatie (en het stigma dat ermee gepaard gaat), maakt mensen pas echt ziek.
Niet dat precieze brein, niet louter de omgeving, wel het gebrek aan ruimte, begrip en menselijkheid om een leven te kunnen leiden dat beter past bij de uitdagingen, beperkingen én mogelijkheden die de zorgvuldigheid van het autistische brein met zich meebrengt.
En dat zeggen, dat vaststellen en mensen daarop wijzen, is essentieel, ook al ligt dat gevoelig.
"Je kunt neurodiversiteit dan ook zien als het opkomen voor het minderheidsstandpunt, zodat zowel de maatschappij als de wetenschap minder partijdig worden. Het is ook daarom, denk ik, dat #diversiteit en #inclusie politiek zo gevoelig liggen. Ze relativeren namelijk wat de huidige machthebbers vanzelfsprekend willen houden: dat hun macht natuurlijk is, en dat alles wat er van afwijkt dus onnatuurlijk is." (Jo Bervoets, Autisme en neurodiversiteit)
"Autisme en neurodiversiteit" is, en ik zeg het zonder enige zweem van overdrijving, een levensbelangrijk boek. Want wie oprecht begaan is met het welbevinden van mensen met autisme kàn niet om deze nieuwe, menselijke en wetenschappelijk onderbouwde manier van kijken heen.
Reacties
Een reactie posten