Dit hoeft niets te worden

Na zonneschijn komt regen. Dat vat afgelopen weekend wel samen. Was er zaterdag nog die hele fijne namiddag met de vertoning van Isabelle La Poutrés docu Inside Aut, een deugddoend nagesprek en een fijne babbel in de foyer, dan stond ik zondagochtend op met een horror-verhaal. Vanuit Gent (ik zat in Antwerpen) kreeg ik het bericht van de buren dat mijn huis (pas verbouwd) onder water stond. Ik zag letterlijk 8 maanden hard werk in het water vallen. De hele benedenverdieping leek - op het eerste gezicht - onder water te staan. Bij één van onze naaste buren liep het water ondertussen ook naar binnen. Dankzij kordaat handelen van de buren (die binnen gegaan zijn, de hoofdkraan afgesloten hebben en het meeste water weggewerkt hebben) is veel erger voorkomen. Uiteindelijk bleek een gesprongen toevoerleiding van een wc in de badkamer de boosdoener te zijn geweest. Er is veel water weggevloeid langs de badkamervloer, het plafond, de inkom en de leefruimte. Ook bij de buren is er schade doorda...

Wat een warm bad was dat bij het Sint Antonius Instituut in Aalst! Daar mocht ik nu al voor de derde keer komen vertellen over leven met #autisme en #adhd. Zoals altijd had ik vooraf gevraagd wat de #studenten zelf graag wilden weten. Dit waren hun vragen: - Hoe ervaar je jouw autisme in het dagelijks leven? Welke moeilijkheden ervaar je? - Vind je dat de samenleving genoeg aangepast is? Zie je ergens knelpunten? Heb je een idee hoe het anders kan?  - Is het eenvoudiger om autisme te hebben als volwassene dan als kind? (Deze vraag komt van iemand die een kind heeft met autisme). - Heb je bepaalde hulp of ondersteuning nodig? - Welke studies heb je gedaan? - Vind je het lastig dat je niet betaald kan werken? - Hoe zou de ideale wereld er voor jou uitzien? Het bleek de perfecte leiddraad voor mijn relaas en een boeiend nagesprek. Zoals altijd doe ik ook een rondje om te horen wat ze meenemen. "Normaal kan ik geen twee uur luisteren en nu ging dat vanzelf." "Ik herken meze...

Woorden hébben geen betekenis. Ja, echt. Want zonder mensen die ze gebruiken zijn ze, tja, niets. Woorden betekenen enkel iets wanneer ze gebruikt worden. Taal als een handeling dus. Taal als íets dóén. Gisteren bij Long Term Society hadden we het over de link tussen neurodiversiteit en biodiversiteit. Het ging al snel over labels (autisme, add, adhd, neurospicy, neuroqueer, neuronormaal,...) en andere woorden. Of ze nuttig zijn of niet. Of ze helpen of niet. Hoe ze meer kunnen helpen. Wie me kent weet dat ik al veel over labels geschreven heb . Het heeft geen zin ons te verliezen in het zoeken naar de niet-bestaande essentie van een woord Relevanter is het om ons steeds opnieuw af te vragen: - hoe woorden gebruikt worden, - door wie, - waar, - wanneer, - welk verschil iemand beoogt met de woorden die ze (niet) gebruiken - én welk verschil dat woordgebruik effectief maakt Dat zijn vragen die veelal ondergesneeuwd raken in discussies over labels omdat ze net duidelijk maken dat woorden ...

Het is niet omdat we het niet konden benoemen of aanwijzen, dat het niet bestond. Dat denk ik vaak als ik iemand hoor zeggen dat er vroeger veel minder mensen met #autisme of #adhd (of #dyslexie of andere #neurodivergente #ontwikkelingsvariaties) waren. Bacteriën, virussen, protonen, elektronen waren er ook al lang voor de mens ze ontdekte. Hetzelfde geldt voor allerhande diepzeeleven. Of wat gedacht van de vele planeten, sterrenstelsels en zwarte gaten die er al waren voordat we ze konden zien? Of wat met het draaien van de aarde rond de zon? Quarks iemand? Wat met "de ontdekking" van continenten zoals Amerika? Al die dingen wáren er al. Wat we gaandeweg leren is waar ze te vinden zijn, hoe ze eruit zien, hoe ze ontstaan zijn, hoe ze zich gedragen, en wat ze betekenen voor ons verhaal over en begrip van de werkelijkheid. Daarbij helpt technologie. Betere en gevoeligere meetinstrumenten, krachtigere computers om gegevens te verwerken. Maar ook kennis en verbeelding om nieuwe ...

Het is niet omdat je een #diagnose krijgt dat je #autisme hebt. Je hebt altijd al autisme gehad. Het verschil is dat er nu een #psycholoog / #psychiater / #therapeut op papier bevestigd heeft dat de buitenwereld dat ook moet erkennen. Dát is de realiteit van een diagnose. Het is een signaal naar de #samenleving (en soms ook naar jezelf) om jouw ervaring van de werkelijkheid serieus te nemen, om te accepteren dat je de werkelijkheid op sommige vlakken fundamenteel anders ervaart dan mensen die niet #autistisch zijn. En dat het ok, nee, niet ok, dat het je recht is en een kwestie van menselijkheid om #zorgzaam en #respectvol met die ervaringen om te gaan. Er woedt al lang een debat in de autismegemeenschap of autisme per se een #ontwikkelingsstoornis genoemd moet worden. Alsof er ergens een moment is geweest waarop autisme een "normale" ontwikkeling verstoord heeft. Zijn autisme (en andere #neurodivergenties) niet gewoon (natuurlijke) #ontwikkelingsvariaties, die soms heel help...

Mocht ik kunnen ik zou spreken niet in woorden zinnen noch verhalen maar in bibliotheken.

Het mag ophouden dit vruchteloze vechten om de kruimels Nadat zij die hun buik al lang rond gegeten hebben Al lang van tafel zijn gegaan en uit angst om tekort te komen Al het brood in hun voorraadkasten verborgen hebben. Het mag ophouden het voortdurende voeden van die gekmakende honger Het verheerlijken van die onstilbare vraatzucht.

Vandaag ben ik moe. Een slechte nacht. Met gepieker. Onder andere over hoe ik wil en kan blijven bijdragen aan onze samenleving. Aanleiding van mijn gepieker was een gesprek in mijn omgeving over langdurig zieken. Ik was zelf niet bij het gesprek aanwezig, maar werd er wel in vermeld. Het systeem onder druk? Het gesprek begon met de getuigenis van een huisarts die in zijn praktijk vaak mensen ziet die hem vragen om hen arbeidsongeschikt te verklaren. Hij worstelt daar mee, want, zo redeneert hij — als ik het goed begrepen heb — het is niet omdat je bijvoorbeeld geen zware fysieke inspanningen meer kunt doen, dat je niet een andere job kunt zoeken (tenzij je natuurlijk vergaat van de pijn). Hij voelt zich dan wellicht onder druk gezet. Waarop dan verder de bedenking volgt dat dit niet meer houdbaar is voor ons systeem als mensen zich te snel arbeidsongeschikt laten verklaren zonder alternatieven te onderzoeken. Vrijwilligerswerk telt niet Mijn verhaal werd aangevoerd als voorbeeld dat h...

Zolang er mensen zijn die lijden onder depressies, wiens lichaam ziek wordt of die zichzelf van het leven beroven omdat ze niet de gepaste hulp krijgen, moet je bij mij niet afkomen dat er tegenwoordig zoveel mensen het label autisme of adhd krijgen. Mensen op zoek naar een label zijn in de eerste plaats mensen met een zorgbehoefte, op zoek naar gepaste hulp en ondersteuning. Hen zien, hen erkennen en hen helpen, daar is de samenleving gebaat bij. Niet bij opportunistische non-discussies die voorbijgaan aan het bieden van concrete hulp en ondersteuning.

Pete Wharmby , auteur van Untypical , één van mijn favoriete boeken over autisme door iemand met autisme, postte op zijn LinkedIn-pagina dit lijstje met 10 dingen die hij leuk vindt aan zijn autisme . Hij schrijft daarin o.a. dat hij "hyperlexic" is.  I enjoy being hyperlexic - obviously it's a big reason I've become a writer and speaker, and I love messing around with language and trying to create sentences that work as well as possible. (Pete Wharmby) Anders dan Pete Wharmby ben ik eerder hypervisueel en auditief hypertalig.  Geschreven communicatie lezen en begrijpen, vergt belachelijk veel energie. Simpele mails of websites begrijp ik amper. En dat terwijl ik Nederlands en Engels heb gestudeerd. Het lijkt alsof taal op die manier niet tot me doordringt. Maar werk met (voor)beelden of illustraties of leg me iets uit en ik begrijp ineens veel meer. Hoe kan je dan zelf zoveel schrijven? Als het voor mezelf is, gaat dat makkelijk. Maar in opdracht van een ander? Dan l...

"En ineens zijn er veel meer elektronen." "En ineens zijn er veel meer mensen met griep." "En ineens ..." Nee. Niet ineens. Die elektronen zijn er altijd al geweest. Tot iemand ontdekte dat ze er waren en hoe we ze konden waarnemen. Virussen zijn er ook altijd geweest. Tot iemand ontdekte dat ze er waren en hoe we ze konden waarnemen. Hetzelfde geldt voor neurodivergente mensen. Die zijn er ook altijd geweest. En het is niet omdat bepaalde uitingen van die divergentie een naam gekregen hebben en benoemd zijn als "anders", en dat ze meer opgemerkt worden, dat er daarom ineens meer neurodivergente mensen zijn. Net zomin als elektronen of virussen een "trend" zouden zijn, of een verzinsel, zo is neurodivergentie dat. Dus, gebruik je verstand (hoe je hersenen en je zenuwstelsel ook in elkaar zitten), en laat voor eens en voor altijd de illusie varen dat er vroeger slechts één manier was waarop hersenen en zenuwstelsels in mensen func...

Collega-ervaringsdeskundige Lore Baeten schreef nav het nieuwe regeerakkoord van de regering De Wever I een boeiende column in Visie. Ze schrijft o.a.: Het is een simplistische visie: werk als universeel tovermiddel. Maar de realiteit is complexer.   Werk is niet voor iedereen haalbaar en biedt lang niet altijd zekerheid of welzijn. De nadruk ligt op het sneller afbouwen van uitkeringen en het strikter controleren van langdurig zieken, wat vooral leidt tot verdere uitsluiting in plaats van ondersteuning. Mensen met psychische kwetsbaarheden, verslaving, neurodiversiteit of zwaar trauma kunnen niet altijd continu voltijds presteren. Toch worden zij in het publieke debat – en zeker in politieke discours – afgeschilderd als ‘onwilligen’, ‘onproductieven’, ‘profiteurs’. (Lore Baeten) Ik kan het alleen maar met haar eens zijn.  Ik wil dan ook vragen om nu voor eens en voor altijd te spreken over het verbeteren van de samenwerking  met langdurig zieken en mensen met een beperk...