Dit hoeft niets te worden

"Autisten zijn mensen die de ervaring hebben om herhaaldelijk aangesproken te worden op atypisch gedrag dat samenhangt met een gemiddeld hogere en inflexibele precisie." (Jo Bervoets, Autisme en neurodiversiteit) Ik kom hier nog één keer terug. Omdat ik het wil hebben over een belangrijk boek. Een boek dat de definitie van en de kijk op #autisme en #neurodiversiteit fundamenteel verandert. Een boek dat voor mij tot dé basiswerken behoort van iedereen die zich wil informeren over deze onderwerpen. "Autisme en Neurodiversiteit, een andere manier van zien" is geschreven door Jo Bervoets. Jo is assistent professor #filosofie, #doctoraatsonderzoeker, heeft een verleden als #ingenieur en hij heeft #autisme. Dé grote verdienste van Jo's boek is dat hij erin slaagt om een nieuwe definitie te geven van autisme en neurodiversiteit die de begrippen "#stoornis" en "#spectrum" overbodig maken. Hij maakt in één beweging komaf met het idee dat het iets is ...

Wat een warm bad was dat bij het Sint Antonius Instituut in Aalst! Daar mocht ik nu al voor de derde keer komen vertellen over leven met #autisme en #adhd. Zoals altijd had ik vooraf gevraagd wat de #studenten zelf graag wilden weten. Dit waren hun vragen: - Hoe ervaar je jouw autisme in het dagelijks leven? Welke moeilijkheden ervaar je? - Vind je dat de samenleving genoeg aangepast is? Zie je ergens knelpunten? Heb je een idee hoe het anders kan?  - Is het eenvoudiger om autisme te hebben als volwassene dan als kind? (Deze vraag komt van iemand die een kind heeft met autisme). - Heb je bepaalde hulp of ondersteuning nodig? - Welke studies heb je gedaan? - Vind je het lastig dat je niet betaald kan werken? - Hoe zou de ideale wereld er voor jou uitzien? Het bleek de perfecte leiddraad voor mijn relaas en een boeiend nagesprek. Zoals altijd doe ik ook een rondje om te horen wat ze meenemen. "Normaal kan ik geen twee uur luisteren en nu ging dat vanzelf." "Ik herken meze...

Woorden hébben geen betekenis. Ja, echt. Want zonder mensen die ze gebruiken zijn ze, tja, niets. Woorden betekenen enkel iets wanneer ze gebruikt worden. Taal als een handeling dus. Taal als íets dóén. Gisteren bij Long Term Society hadden we het over de link tussen neurodiversiteit en biodiversiteit. Het ging al snel over labels (autisme, add, adhd, neurospicy, neuroqueer, neuronormaal,...) en andere woorden. Of ze nuttig zijn of niet. Of ze helpen of niet. Hoe ze meer kunnen helpen. Wie me kent weet dat ik al veel over labels geschreven heb . Het heeft geen zin ons te verliezen in het zoeken naar de niet-bestaande essentie van een woord Relevanter is het om ons steeds opnieuw af te vragen: - hoe woorden gebruikt worden, - door wie, - waar, - wanneer, - welk verschil iemand beoogt met de woorden die ze (niet) gebruiken - én welk verschil dat woordgebruik effectief maakt Dat zijn vragen die veelal ondergesneeuwd raken in discussies over labels omdat ze net duidelijk maken dat woorden ...

Het is niet omdat we het niet konden benoemen of aanwijzen, dat het niet bestond. Dat denk ik vaak als ik iemand hoor zeggen dat er vroeger veel minder mensen met #autisme of #adhd (of #dyslexie of andere #neurodivergente #ontwikkelingsvariaties) waren. Bacteriën, virussen, protonen, elektronen waren er ook al lang voor de mens ze ontdekte. Hetzelfde geldt voor allerhande diepzeeleven. Of wat gedacht van de vele planeten, sterrenstelsels en zwarte gaten die er al waren voordat we ze konden zien? Of wat met het draaien van de aarde rond de zon? Quarks iemand? Wat met "de ontdekking" van continenten zoals Amerika? Al die dingen wáren er al. Wat we gaandeweg leren is waar ze te vinden zijn, hoe ze eruit zien, hoe ze ontstaan zijn, hoe ze zich gedragen, en wat ze betekenen voor ons verhaal over en begrip van de werkelijkheid. Daarbij helpt technologie. Betere en gevoeligere meetinstrumenten, krachtigere computers om gegevens te verwerken. Maar ook kennis en verbeelding om nieuwe ...

Zolang er mensen zijn die lijden onder depressies, wiens lichaam ziek wordt of die zichzelf van het leven beroven omdat ze niet de gepaste hulp krijgen, moet je bij mij niet afkomen dat er tegenwoordig zoveel mensen het label autisme of adhd krijgen. Mensen op zoek naar een label zijn in de eerste plaats mensen met een zorgbehoefte, op zoek naar gepaste hulp en ondersteuning. Hen zien, hen erkennen en hen helpen, daar is de samenleving gebaat bij. Niet bij opportunistische non-discussies die voorbijgaan aan het bieden van concrete hulp en ondersteuning.

Terug thuis. Onze tiendaagse reis naar Bordeaux en Saint-Cyprien werd een heen-en-terugje van één dag. Want in Parijs maakten we rechtsomkeer. We zouden met de trein gaan. Geen zorgen over verkeer, tolwegen, te warme auto, parkeren. Mijn oudste dochter had op elke plek een fantastisch logement gevonden. We waren goed voorbereid, alles netjes op tijd ingepakt. Dus wat kon er mis gaan? Nou, dit. Ik kon de nacht voordien niet slapen en kreeg tussen Brussel en Parijs een paniekaanval, inclusief een paar niet zo fijne flashbacks. Om 16u stonden we dus niet in Bordeaux, maar weer in Gent. Waar we er, ondanks het verdriet, toch een fijne avond van maakten, met dank ook aan de mama van mijn twee dochters. Reizen is, als ik terug kijk, nooit een evidentie geweest. Ik werd steevast ziek vooraf en / of achteraf. Stress. Reizen alleen met de kinderen maakt dat nog complexer, want er is die extra verantwoordelijkheid. Er zijn de plannen, afspraken en verwachtingen. Nog meer stress. Het is, onlosmak...

Waarom je je hersentumor ook niet laat behandelen door een voetspecialist. Over het nut van labels. "Dat label, heb je dat nu echt nodig?" Ik kreeg de vraag destijds regelmatig. En nog altijd vinden mensen het nodig om te stellen dat iedereen tegenwoordig een label krijgt. M.a.w. dat het er eigenlijk niet toe doet, dat label. Zou jij het ok vinden dat een longspecialist je opereert voor een hersentumor? Of dat je aan een kapper vraagt om een brug te bouwen? Nee toch? Wel, zo zit het dus met die labels ook. Mensen kunnen dankzij dat label aangeven dat ze specifieke hulp én expertise nodig hebben. Net zoals je voor een verfijnde wijnkeuze een sommelier raadpleegt, heb ik baat bij ondersteuning en advies van mensen die een goed begrip hebben van wat autisme en add inhouden. Bij deze een warme oproep om ipv onmiddellijk labels te devalueren eerst en vooral respect en aandacht te hebben voor wat iemand nodig heeft.