Wakker om 8 uur, na een behoorlijke nacht.
Opstaan om 9u30.
Terug naar bed om 11 uur.
Slapen tot 14 uur.
Terug uit bed om 14u30.
Het is nu 16u30.
De voorbije twee uur heb ik non-stop moeten vechten tegen de vermoeidheid om iets gedaan te krijgen. Om wat eten te maken, wat op te ruimen, de kinderen wat te helpen. Geen idee wanneer en of het vandaag nog beter wordt.
Als je kijkt naar wat ik gisteren, of de voorbije week gedaan heb, is er niets dat verklaart waarom de vermoeidheid vandaag zo slopend is. Toch niet voor wie niet chronisch vermoeid is.
Gisteren was een familie-uitje. In de late voormiddag met de trein naar een stad. Daar iets eten op een rustig terras. Een kort museumbezoek. En nadien taart en koffie. Om dan in de late namiddag de trein terug te nemen. De sfeer was goed en gezellig. De dag verliep vlot.
Niet wat je meteen slopend zou noemen.
En toch is er vandaag dat voortdurende gevoel alsof de zwaartekracht twee keer zwaarder werkt dan gisteren. Met ogen die voortdurend toevallen. Mist in mijn hoofd.
Het is een geluk dat de kinderen al wat ouder zijn. Toen ze jonger waren stond het huilen me op zulke dagen vaak nader dan het lachen. Dan telde ik de uren af tot het tijd was om te gaan slapen. Met als resultaat dat als de stilte eenmaal was neergedaald in huis, ik te overstuur was om in slaap te vallen.
We zijn ondertussen alweer een paar jaar verder. Middagdutjes zijn ingeburgerd. Niemand die er nog raar van op kijkt. We hebben een manier gevonden om samen te zijn die werkt. Ik bekom als zij naar school zijn, en probeer dan met de tijd die rest het huis wat op orde te houden. De week dat ze bij hun mama zijn probeer ik nog iets te doen, werk te maken, wat in de tuin te werken, een getuigenis te geven, iets van vrijwilligerswerk te doen, wat buiten te komen met mijn lief.
En tussendoor probeer ik te herstellen, of gewoon overeind te blijven. Maar ergens knaagt de onzekerheid, want hoe lang zal het nog lukken? Wie me goed kent, ziet vaker dan anderen de momenten dat het niet meer lukt, dat ik moet rusten, dat ik me moet terug trekken, dat opstaan, eten, een beetje aanwezig zijn, slapen de essentie van mijn dagen zijn. De kost van deelnemen aan wat voor de meesten onder ons het gewone dagelijkse leven is.
Ik weet me geborgen door vrienden die daar geen oordeel over hebben, die me, soms dik tegen mijn zin, wat weerwerk geven, me nog meer dan ik graag zou willen tot rusten aansporen. Bij wie ik me niet schaam, of toch alleszins minder, voor de vermoeidheid, de traagheid, de onhandigheid, het afzeggen, het verdwijnen. Ik hoor het mijn vader nog zeggen: "Allez, je bent nog zo jong." Hij bedoelde het goed. Later begreep hij me als geen ander. Maar hij wist wellicht niet dat ik me als jonge gast al zo hard schaamde voor dat lichaam dat nooit uitgeslapen, altijd gespannen en lood-, loodzwaar voelde.
Jaren heb ik het gemaskeerd. Ik basketbalde, ik stuiterde (adhd), ik dacht razendsnel, was rad van tong, was nieuwsgierig, maar het vuur dat me voortdreef brandde me op, putte me uit, omdat ik het voortdurend moest aanwakkeren, want ik wist dat als ik zou stilvallen ik zou verstommen, verstillen, ik de zwaarte en de pijn zou voelen en mijn lichaam en geest zouden verstarren.
We zijn vandaag een paar decennia later. Ik weet ondertussen dat mijn zenuwstelsel gewoon anders werkt. Dat ik adhd en autisme heb. En dat mijn lichaam een fundamenteel andere manier van leven vraagt dan wat socio-economisch en cultureel de norm is. Ondertussen is het kwaad echter geschied en heeft die onaangepaste neuro-normatieve manier van leven zijn tol geëist. Chronische vermoeidheid, chronische depressie en wellicht nog een paar verrassingen die mijn lichaam in petto heeft voor de volgende jaren.
Elke dag zoals vandaag er één is, is dan ook een dag van rouw. Om wat toen, door onwetendheid, onbegrip, onkunde, voorgoed verloren gegaan is. Om het leed dat we geleden hebben (mijn familie, mijn vrienden, (ex-)partners, kinderen, mezelf) waarvan we niet wisten hoe we ermee om moesten gaan. Om het leed dat we misschien nog zullen moeten lijden, waarvan we nu nog niet weten dat het zijn oorsprong heeft in wat achter ons ligt. Levend verlies.
"Moet je dat allemaal nu wel vertellen?" krijg ik soms te horen. Wel, vandaag de dag leven we in een tijd waarin langdurig ziek zijn, een beperking hebben of soms gewoon fundamenteel anders zijn opnieuw en met ongeziene kracht voortdurend verdacht gemaakt wordt. Wie niet in het productieve plaatje past is wellicht lui, corrupt, loopt er de kantjes van af, steekt zich weg, faket, heeft een verborgen agenda, of is een last en een bedreiging voor 'de rest'.
Ik weiger me daarbij neer te leggen. We zijn hier. We zijn hier ook. We blijven hier. En we blijven hier komen. Deze wereld, dit leven, behoort ook ons toe. Al onze levens maken deel uit van wat het betekent om mens te zijn. En het paradoxale van die heksenjacht is dat het vaak verdrukking en repressie zijn die ziek maken, die de mogelijkheid tot floreren en een gezondere manier van samenleven in de weg staan.
#langdurigziek #chronischevermoeidheid #cvs #depressie #ggz #ouderschap #opvoeden #gezondheidszorg #noozo #autisme #actuallyautistic #autismawareness #adhd #neurodivergentie #neuroqueer #disabilityjustice #ableism #validisme
Reacties
Een reactie posten