Dit hoeft niets te worden

Last week has been horrible. Due to unexpected extra damage caused by a water leakage last Fall I had to tear down my library (the furniture, not the books) to free the wall behind it which turned out to be still wet after all these months. It kind of broke my heart, because my library (which I had built myself) was my signature piece of the renovations which I went through last year. Renovating a house is heavy. Renovating a house as a single parent with autism, adhd and chronic depression and fatigue? Well, let's just say it's a miracle I've made it this far. Add to that that there was this leakage last Fall (13 000 litres of water were flushed through the house), a neighbour who kept on harassing me through all these months with unsubstantiated threats and complaints, the fact that we had to move twice (since we were kicked out of our temporary residence) before we could move back in last September, the continuous financial uncertainty surrounding my invalidity status, t...

We zijn als deeltjes als golfjes nooit één van beiden zonder de ander die als geen ander louter en alleen elkaar  weten te beroeren te raken nabij verbonden te blijven door een wereld van verschil. #autisme #mykindofpeople #neurodivergentie #proudtobeaut #cripcrusader #cripkindness #kindredspirits

Winter. Alles onder een wit deken. Ik onder een dikke dons en verzwaringsdeken, herstellend van mijn jaarlijkse luchtweginfectie. Eind vorig jaar voelde het noodzakelijk om dingen af te sluiten. Ik ben nog steeds moe en herstellende van een intense verbouwing, een driedubbele verhuis, een (prachtige) opleiding en een waterlek (waarvan de schade achteraf bleek mee te vallen), waarbij ik ook nog eens belaagd werd door een buurvrouw die volledig de pedalen kwijt was/is, er voortdurend van overal berichten kwamen over langdurig zieken die moesten aangepakt worden en de wereld er in het algemeen niet menslievender en hoopgevender op geworden is. Voor iemand wiens zenuwstelsel aan de buitenkant van diens lichaam ligt (mijn geliefde beeldspraak om de prikkelgevoeligheid van mensen met autisme te illustreren) was het een bijzonder slopende periode. En ik merk dat ik nog altijd angstig ben. Bang voor een nieuwe reeks agressieve klachtenmails en berichten van mijn buurvrouw, bang dat er op een d...

"Autisten zijn mensen die de ervaring hebben om herhaaldelijk aangesproken te worden op atypisch gedrag dat samenhangt met een gemiddeld hogere en inflexibele precisie." (Jo Bervoets, Autisme en neurodiversiteit) Ik kom hier nog één keer terug. Omdat ik het wil hebben over een belangrijk boek. Een boek dat de definitie van en de kijk op #autisme en #neurodiversiteit fundamenteel verandert. Een boek dat voor mij tot dé basiswerken behoort van iedereen die zich wil informeren over deze onderwerpen. "Autisme en Neurodiversiteit, een andere manier van zien" is geschreven door Jo Bervoets. Jo is assistent professor #filosofie, #doctoraatsonderzoeker, heeft een verleden als #ingenieur en hij heeft #autisme. Dé grote verdienste van Jo's boek is dat hij erin slaagt om een nieuwe definitie te geven van autisme en neurodiversiteit die de begrippen "#stoornis" en "#spectrum" overbodig maken. Hij maakt in één beweging komaf met het idee dat het iets is ...

"Stop met LinkedIn en de krant/nieuws te lezen." Een suggestie van iemand uit mijn nabije omgeving toen die vernam dat het niet goed met me ging. Algoritmes, en zeker nieuwsmedia, teren op heftige emoties. Het genereert clicks en dus inkomsten. Maar het vreet me ook op. Ik was destijds vrij vroeg actief op twitter, had al snel een paar blogs. Op Facebook en via Instagram had kon ik mijn verhaal kwijt, deelde ik mijn werk. Maar echt fijn was het nooit. Twitter dumpte ik toen Elon Musk het bedrijf over nam. En toen andere tech-bro's besloten om zonder scrupules Trump te steunen dumpte ik definitief mijn Facebook en Instagram-accounts. Ik had al een paar keer geprobeerd om te stoppen met posten en dat was me slechts tijdelijk gelukt. Tot Trump II. Vanaf dan ging het gemakkelijk. Ik wendde me dan maar tot LinkedIn. Probeerde mijn CV wat bij te schaven, er een publiek op te bouwen door maatschappijkritische commentaar te schrijven. Door inzichten te delen over leven met chroni...

"Kan jij dan #slapen?" vroeg ze, toen we het hadden over de noodzaak om af en toe midden op de dag te gaan liggen. Sinds mijn #crash in 2018 lukt me dat. Daarvoor was ik zó oververmoeid en opgedraaid dat een #dutje tijdens de dag nagenoeg onmogelijk was, hoe moe ik ook was. En als het al eens lukte werd ik vaak misselijk wakker. Alsof ik een kater had. Dat is de voorbije jaren veranderd. Ik zoek nu vaker de zetel op om daar de diepe #vermoeidheid tot me te laten doordringen. Soms is die vermoeidheid er al van bij het wakker worden. Dan is het knokken om overeind te blijven. Alsof alles in het leven bergop ligt. Van opstaan tot koken, lezen, praten, luisteren, de tafel dekken, de tafel afruimen, ... Het grote verschil is dat ik me nu minder schuldig voel wanneer van tafel ga om te gaan liggen. Of wanneer ik vandaag, na het ontbijt, weer meteen in de zetel terecht kom. Die tussenpozen heb ik niet enkel nodig om de dag door te komen. Ze zijn ook nodig om 's nachts beter te k...

Wat kun je anders als mens dan liefdevol onbeholpen samen zijn?

Waarom hebben mensen zoveel gezichten? Als kind kon ik maar niet begrijpen waarom mensen zich ineens heel anders gedroegen als er iemand anders in de buurt was. En wat ik nog minder begreep was dat mensen het niet fijn vonden als je hen daarmee confronteerde. Alsof ze zich ontmaskerd voelden. Ik vond dat verwarrend. Daar zal mijn #autisme / #adhd / #neurodivergente zenuwstelsel wel voor iets tussen zitten. Nu ik daar achteraf op terug kijk, is het wel ironisch dat net van mensen met autisme gezegd wordt dat ze maskeren. Als in: doen wat #neurotypische mensen doen (omdat dat is wat de meeste mensen doen). Het is wel degelijk een opluchting om te weten dat wat zoveel moeite heeft gekost te kunnen loslaten. Om bvb in mijn geval #moe te zijn, te #stimmen, te moeten bekomen van sociale activiteiten, tl-licht of een overkill aan geuren tijdens een tramrit. Om zonder schaamte te kunnen zeggen dat als ik mijn huishouden gedaan heb er nog weinig ruimte overblijft om te werken. Tegelijkertijd be...

"Je hebt nabijheid nodig, maar ze hebben eigenlijk geen tijd om naar je te kijken. Je moet in een isolatiekamer slapen, omdat er te weinig personeel is en ze dus niet kunnen checken of jouw slaapkamer veilig genoeg is." (bron: VRT NWS ) Je hebt #nabijheid nodig. Het zijn woorden van Siska (25), die #euthanasie krijgt vanwege ondraaglijk #psychisch #lijden . Zowel in Vlaanderen als in Nederland woedt het debat hierrond heel hevig. En telkens komt naar boven hoe de geestelijke gezondheidszorg tekort schiet. Vooral omdat ze de nabijheid niet kan bieden die nodig is. Dat pleidooi voor nabijheid was ook de rode draad door de opleiding #Herstelondersteunende #Geestelijke #Gezondheidszorg die ik vorig jaar volgde aan de Dunant Academie voor levenslang leren . In onze groep zaten mensen die zowat alle rollen vertegenwoordigden in het #zorglandschap . En allemaal pleitten ze voor meer nabijheid. Maar wat ook terug kwam is dat het voor de #zorgverleners soms bijzonder moeilijk g...

Na zonneschijn komt regen. Dat vat afgelopen weekend wel samen. Was er zaterdag nog die hele fijne namiddag met de vertoning van Isabelle La Poutrés docu Inside Aut, een deugddoend nagesprek en een fijne babbel in de foyer, dan stond ik zondagochtend op met een horror-verhaal. Vanuit Gent (ik zat in Antwerpen) kreeg ik het bericht van de buren dat mijn huis (pas verbouwd) onder water stond. Ik zag letterlijk 8 maanden hard werk in het water vallen. De hele benedenverdieping leek - op het eerste gezicht - onder water te staan. Bij één van onze naaste buren liep het water ondertussen ook naar binnen. Dankzij kordaat handelen van de buren (die binnen gegaan zijn, de hoofdkraan afgesloten hebben en het meeste water weggewerkt hebben) is veel erger voorkomen. Uiteindelijk bleek een gesprongen toevoerleiding van een wc in de badkamer de boosdoener te zijn geweest. Er is veel water weggevloeid langs de badkamervloer, het plafond, de inkom en de leefruimte. Ook bij de buren is er schade doorda...