Dit hoeft niets te worden

Wat een warm bad was dat bij het Sint Antonius Instituut in Aalst! Daar mocht ik nu al voor de derde keer komen vertellen over leven met #autisme en #adhd. Zoals altijd had ik vooraf gevraagd wat de #studenten zelf graag wilden weten. Dit waren hun vragen: - Hoe ervaar je jouw autisme in het dagelijks leven? Welke moeilijkheden ervaar je? - Vind je dat de samenleving genoeg aangepast is? Zie je ergens knelpunten? Heb je een idee hoe het anders kan?  - Is het eenvoudiger om autisme te hebben als volwassene dan als kind? (Deze vraag komt van iemand die een kind heeft met autisme). - Heb je bepaalde hulp of ondersteuning nodig? - Welke studies heb je gedaan? - Vind je het lastig dat je niet betaald kan werken? - Hoe zou de ideale wereld er voor jou uitzien? Het bleek de perfecte leiddraad voor mijn relaas en een boeiend nagesprek. Zoals altijd doe ik ook een rondje om te horen wat ze meenemen. "Normaal kan ik geen twee uur luisteren en nu ging dat vanzelf." "Ik herken meze...

Woorden hébben geen betekenis. Ja, echt. Want zonder mensen die ze gebruiken zijn ze, tja, niets. Woorden betekenen enkel iets wanneer ze gebruikt worden. Taal als een handeling dus. Taal als íets dóén. Gisteren bij Long Term Society hadden we het over de link tussen neurodiversiteit en biodiversiteit. Het ging al snel over labels (autisme, add, adhd, neurospicy, neuroqueer, neuronormaal,...) en andere woorden. Of ze nuttig zijn of niet. Of ze helpen of niet. Hoe ze meer kunnen helpen. Wie me kent weet dat ik al veel over labels geschreven heb . Het heeft geen zin ons te verliezen in het zoeken naar de niet-bestaande essentie van een woord Relevanter is het om ons steeds opnieuw af te vragen: - hoe woorden gebruikt worden, - door wie, - waar, - wanneer, - welk verschil iemand beoogt met de woorden die ze (niet) gebruiken - én welk verschil dat woordgebruik effectief maakt Dat zijn vragen die veelal ondergesneeuwd raken in discussies over labels omdat ze net duidelijk maken dat woorden ...

Het is niet omdat we het niet konden benoemen of aanwijzen, dat het niet bestond. Dat denk ik vaak als ik iemand hoor zeggen dat er vroeger veel minder mensen met #autisme of #adhd (of #dyslexie of andere #neurodivergente #ontwikkelingsvariaties) waren. Bacteriën, virussen, protonen, elektronen waren er ook al lang voor de mens ze ontdekte. Hetzelfde geldt voor allerhande diepzeeleven. Of wat gedacht van de vele planeten, sterrenstelsels en zwarte gaten die er al waren voordat we ze konden zien? Of wat met het draaien van de aarde rond de zon? Quarks iemand? Wat met "de ontdekking" van continenten zoals Amerika? Al die dingen wáren er al. Wat we gaandeweg leren is waar ze te vinden zijn, hoe ze eruit zien, hoe ze ontstaan zijn, hoe ze zich gedragen, en wat ze betekenen voor ons verhaal over en begrip van de werkelijkheid. Daarbij helpt technologie. Betere en gevoeligere meetinstrumenten, krachtigere computers om gegevens te verwerken. Maar ook kennis en verbeelding om nieuwe ...

Het is niet omdat je een #diagnose krijgt dat je #autisme hebt. Je hebt altijd al autisme gehad. Het verschil is dat er nu een #psycholoog / #psychiater / #therapeut op papier bevestigd heeft dat de buitenwereld dat ook moet erkennen. Dát is de realiteit van een diagnose. Het is een signaal naar de #samenleving (en soms ook naar jezelf) om jouw ervaring van de werkelijkheid serieus te nemen, om te accepteren dat je de werkelijkheid op sommige vlakken fundamenteel anders ervaart dan mensen die niet #autistisch zijn. En dat het ok, nee, niet ok, dat het je recht is en een kwestie van menselijkheid om #zorgzaam en #respectvol met die ervaringen om te gaan. Er woedt al lang een debat in de autismegemeenschap of autisme per se een #ontwikkelingsstoornis genoemd moet worden. Alsof er ergens een moment is geweest waarop autisme een "normale" ontwikkeling verstoord heeft. Zijn autisme (en andere #neurodivergenties) niet gewoon (natuurlijke) #ontwikkelingsvariaties, die soms heel help...

Mocht ik kunnen ik zou spreken niet in woorden zinnen noch verhalen maar in bibliotheken.

Het mag ophouden dit vruchteloze vechten om de kruimels Nadat zij die hun buik al lang rond gegeten hebben Al lang van tafel zijn gegaan en uit angst om tekort te komen Al het brood in hun voorraadkasten verborgen hebben. Het mag ophouden het voortdurende voeden van die gekmakende honger Het verheerlijken van die onstilbare vraatzucht.